Nystagmus is een oogafwijking die niet zo vaak voorkomt. Veel mensen in Nederland zijn er nog steeds niet erg bekend mee, dus is nystagmus niet iets wat een populair onderwerp zal zijn bij onderzoek. Ze zijn er wel, maar ze zijn beperkt en het zijn altijd lange trajecten en echt baanbrekende resultaten zijn zeldzaam. De stappen die gemaakt worden, zijn dan ook klein.
Sinds de tijd dat er bij mij nystagmus werd geconstateerd en de tijd waarin we nu zijn beland, is er wel het één en ander verbeterd, voornamelijk in de mogelijkheden om er in het dagelijks leven mee om te gaan en om de nystagmus enigszins te beheersen. Maar nog steeds is er niet een duidelijk aanwijsbare reden of oorzaak waarom sommige mensen nystagmus krijgen. Verklaringen worden gezocht in bijvoorbeeld dat er een hersenbloeding was of dat albinisme een onderliggende reden is, of dat het probleem toch in het netvlies moet worden gezocht. Maar een echt duidelijke reden waarom er bij de één wel nystagmus optreedt, en waarom dat bij een ander niet het geval is, is voor mij nog altijd een raadsel.
Misschien zal dit ooit echt duidelijk worden. En misschien hebben sommige mensen hierop al hun hoop gezet en wachten ze geduldig. Voor mij is dit nooit een optie geweest. Ik heb geprobeerd er het beste van te maken dat er van te maken is, en mocht er een oplossing komen, dan is dat zo en zie ik dat wel. Maar zolang die er nog niet is, wil ik proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan en dingen doen die ik leuk vind. Plezier in het leven hebben. Want is dat niet het allerbelangrijkst in het leven? Een goed leven hebben, waarin kwaliteit belangrijker is dan kwantiteit. Voor mij is dat in elk geval wel zo.
