Leven met nystagmus betekent bijna elke dag keuzes maken. Vooral keuzes of iets wel of niet goed voor je is. Voor mij persoonlijk betekent dit dat ik grote menigtes mijd als dat kan, redelijk op tijd ga slapen, stress probeer te vermijden en al veel dingen vooruit probeer te plannen om het overzicht te bewaren.
Wat mij brengt op het volgende: wat past bij jou als iemand met nystagmus? Want het lastige is dat er geen persoon gelijk is en al helemaal niet gelijk is aan andere mensen met nystagmus. Nystagmus kent vele verschijningsvormen en dus ook heel veel verschillende belevingsvormen. Er zijn mensen die zeggen: ik kan er prima mee leven, geen centje pijn, en het belemmert me totaal niet in de dingen die ik wil doen. Daartegenover zijn er juist ook mensen die zullen zeggen: het belemmert me heel erg, ik vind het leven hartstikke lastig, ik kan totaal niet doen wat ik eigenlijk het liefste wil. En met alle variaties daartussen in. Daarom is het belangrijk om je deze vraag te stellen: wat past bij mij, wat heb ik nodig om toch een goed leven te leiden. En er is niemand die deze vraag beter kan beantwoorden dan jij zelf.
