Juni 2019
Onlangs verscheen in het British and Irish Orthoptic Journal een artikel getiteld: “Arguments for the Adoption of a Nystagmus Care Pathway”. Het artikel is geschreven door C.M. Harris, J. Owen en J. Sanders. Het is een pleidooi om in het Verenigd Koninkrijk een zogenaamd Nystagmus Zorg Traject in te stellen voor iedereen bij wie nystagmus is vastgesteld. De achterliggende gedachte van dit traject is om op een systematische manier, een minimaal niveau van zorg te bieden aan patiënten met nystagmus. Dit is een interessante ontwikkeling die ook voor ons in Nederland de moeite waard zou zijn. Hieronder volgt een samenvatting van het artikel.
In de introductie wordt uitgelegd dat er veel verschillende types van nystagmus voorkomen en dat de achterliggende oorzaak vaak niet kan worden vastgesteld. Omdat er geen standaard manier is om vast te stellen of een patiënt nystagmus heeft en wat de oorzaak kan zijn, of zelfs om wat voor type nystagmus het gaat, gaat elk zorginstituut er op zijn eigen manier mee om. Door nieuwe technische ontwikkelingen is het tegenwoordig wel mogelijk om een accurater beeld te krijgen van het type nystagmus en waar het door veroorzaakt wordt. Maar de benodigde apparatuur waarmee dit onderzocht kan worden, is niet overal beschikbaar. Hierdoor is een groot gedeelte van de mensen met nystagmus nooit grondig onderzocht. Het blijkt daarnaast dat er veel vraag naar informatie en advies is hoe om te gaan met nystagmus, en de gevolgen daarvan, in het dagelijks leven.
Om iedereen met nystagmus een zo goed mogelijke zorg te kunnen bieden, stellen de auteurs van het artikel voor om een Nystagmus Care Pathway, een Nystagmus Zorg Traject, in te stellen. Dit kan er voor zorgen dat een minimale standaard van zorg geboden kan worden in alle zorginstituten. Hierdoor kan er sneller een diagnose gesteld worden en omdat het uitgaat van een patiënt met nystagmus, kan er ook rekening gehouden worden met achterliggende oorzaken en gevolgen.
Er wordt een zeven stappen plan voorgesteld, te weten:
1. Start Zorg Traject
Iedereen met nystagmus moet in het Zorg Traject kunnen instappen. Niet alleen degenen met alleen nystagmus, maar ook iedereen met aanverwante problemen of meerdere beperkingen.
2. Vaststellen van nystagmus
Er moet veel moeite worden gedaan om precies vast te stellen om wat voor soort en type nystagmus het gaat. Dit maakt het makkelijker om eventuele onderliggende oorzaken te achterhalen. Ook zal het daardoor duidelijker zijn wat voor stappen er daarna gezet kunnen worden. Apparatuur om oogbewegingen op te nemen is hiervoor de beste manier en heeft de voorkeur boven klinische observatie.
3. Onderzoek achterliggende oorzaken/gevolgen
Het is vaak niet duidelijk waarom nystagmus verschijnt, hoewel er in de meeste gevallen een onderliggende relatie of oorzaak is. Om deze oorzaak vast te stellen, is een standaard lijst opgesteld met onderzoeksgebieden. Er moet bijvoorbeeld gekeken worden naar de familie geschiedenis omdat nystagmus soms erfelijk is. Een ander voorbeeld is om naar het medische verleden van de patiënt te kijken, waaronder speciaal naar het neurologische gedeelte.
4. Omgaan met achterliggende oorzaken/gevolgen
Er is een lange lijst met pathologische condities die gerelateerd zijn aan nystagmus. Dit zal dan ook de fase in het Zorg Traject zijn die de meeste impact op het leven van de patiënt zal hebben. Het is aan te bevelen om de onderliggende oorzaak te scheiden van de nystagmus en deze apart te behandelen.
5. Omgaan met nystagmus en wat dit betekent
Het doel van deze stap is om zo goed mogelijk om te leren gaan met nystagmus en de gevolgen ervan. Dit betekent: behandeling van nystagmus en de gevolgen ervan, indien mogelijk. Daarnaast ondersteuning bieden op psychologisch, opvoedkundig en sociaal gebied.
6. Ondersteuning voor patiënten en hun familie
Er zijn heel veel manieren waarop patiënten en hun familie hulp kunnen ontvangen. Het is hierbij belangrijk dat er van wordt uitgegaan dat nystagmus een op zich zelf staande beperking is, en geen uiting van een onderliggende oorzaak. Er zal een brede discussie op gang moeten komen over wat nystagmus precies is en wat de functionele gevolgen ervan zijn, zoals bijvoorbeeld een verminderd gezichtsvermogen en dat nystagmus waarschijnlijk niet te genezen zal zijn.
7. Einde Zorg Traject
Het is niet nodig om patiënten eindeloos te volgen. Nystagmus zal in de meeste gevallen niet veel veranderen. Steeds terug komen voor controle heeft dan niet zoveel nut meer voor de patiënten en ze kunnen het Zorg Traject daarom verlaten. Wel moet het mogelijk zijn om altijd weer in het Zorg Traject terug te keren en moeten er aan bepaalde ontslag eisen zijn voldaan.
Conclusie:
Er is een kloof tussen wat specialisten en artsen denken waarin ze voorzien wat betreft informatie en behandeling van nystagmus en wat patiënten en hun families verwachten van hen te ontvangen. Het Nystagmus Zorg Traject is bedoeld om deze kloof te overbruggen en om een minimaal niveau van zorg te bieden aan iedereen met nystagmus.