Nystagmus is een oogafwijking die niet direct zichtbaar is bij andere mensen. Het valt pas op als je in een situatie komt waardoor je bijvoorbeeld je hoofd in een bepaalde positie moet houden, of zelfs gaat schudden met je hoofd, om iets te zien, of dat je je vrienden niet herkent als ze je van verre begroeten.
Een aantal jaren geleden is hier een onderzoeksrapport over verschenen. In het onderzoek kwam duidelijk naar voren dat veel mensen met nystagmus het leven zwaar vonden. Ze ondervonden lang niet altijd begrip voor hun situatie en soms leidde het ook tot sociaal isolement en eenzaamheid. Het is kennelijk lastig om contacten te leggen omdat nystagmus vaak verkeerd wordt uitgelegd. Ook leidde het in sommige gevallen tot verminderde carrière kansen omdat bijvoorbeeld werkgevers vooroordelen hebben tegen mensen met een beperking.
Dit zijn ernstige en voor de betreffende persoon heftige dingen om mee geconfronteerd te worden. Het is begrijpelijk dat dit dan ook psychische problemen tot gevolg kan hebben.
Het doel van de website van Nystagmus in beweging is altijd geweest om meer bekendheid aan nystagmus te geven zodat er steeds meer mensen bewust worden wat nystagmus is en er ook begrip voor hebben. Wat mijzelf betreft: het leven is niet bedoeld om altijd vanuit mijzelf te leven, maar ook om om me heen te kijken hoe het anderen vergaat. En als ik kan helpen, doe ik graag mee. Als iedereen verantwoordelijkheid voor zichzelf neemt, en wat begrip voor een ander heeft, wordt het vanzelf een hele mooie wereld, ook voor degenen die het op een andere manier doen dan jezelf. (Het destijds gedane onderzoek staat op de website bij “Onderzoek”).
