Over mij

Ik ben Roelie van der Marel, geboren halverwege de jaren zestig van de vorige eeuw met aangeboren – congenitale – nystagmus. Mijn hele leven loop ik ertegen aan dat mensen niet begrijpen wat voor oogafwijking ik heb. Ze hebben er nog nooit van gehoord of ze geloven het niet en denken dat je alleen maar zenuwachtig bent.

Het heeft mij ertoe gebracht een website te maken over nystagmus, omdat ik besef dat het heel belangrijk is dat iedereen die iemand met nystagmus in zijn of haar omgeving heeft, weet wat het inhoudt. Hierdoor is het beter te begrijpen wat leven met nystagmus inhoudt.

Maar belangrijker is het nog dat mensen met nystagmus zelf begrijpen wat ze hebben en hoe ze dit moeten uitleggen aan anderen. Ik heb er heel vaak mee geworsteld hoe het toch kon dat ik dingen anders beleefde dan anderen en simpelweg sommige vaardigheden niet beheerste.

In de jaren zeventig en tachtig, de tijd dat ik opgroeide, werd er nog niet zoveel over ziektes, etc. gesproken en geschreven zoals nu. Je leefde het leven en dat was dat. Met mijn ouders was het ook niet goed bespreekbaar, zij gingen ervan uit dat als alles goed ging, er ook niets aan de hand kon zijn. Ik voelde mij in die tijd erg eenzaam en had moeite om het tempo vol te houden op school. Door hard werken kon ik alles bijhouden. Met wel als resultaat dat ik vaak moe was. In het examenjaar van een opleiding werd ik dan ook ziek, oververmoeid door het leren was de diagnose van de huisarts.  Dat is waarschijnlijk voor veel mensen met nystagmus iets wat dagelijks terugkomt, je bent snel moe. Ik heb gewerkt, ook een baan met een 40-urige werkweek, maar zou dat nu niet meer kunnen volhouden. Mijn laatste werkgever wilde geen begrip tonen voor mijn situatie, en uiteindelijk ben ik ontslagen.

In juni 2017 heb ik tijdens het congres Vision 2017 een korte presentatie gegeven. Na een introductie over mijzelf en mijn geschiedenis, heb ik toegelicht waarom communicatie zo belangrijk is wanneer je nystagmus hebt. Mijn presentatie had dan ook de titel: “Nystagmus and the power of communication”. Door op een goede manier met elkaar te communiceren kunnen we toegang krijgen tot de juiste informatie, krijgen we een beter begrip van wat nystagmus precies is en kunnen we de best mogelijke hulp krijgen om een zo goed mogelijk leven te leiden. Onderzoekers en wetenschappers spelen hierbij ook een belangrijke rol.