juni 2023
Een aantal jaren geleden werd in het VK de term Nystagmus Zorg Traject (Nystagmus Care Pathway) geïntroduceerd. Het was een voorstel voor een programma om alle professionals die met mensen met nystagmus te maken kregen, een soort standaard handleiding of routekaart te geven ter ondersteuning in de behandeling of diagnose stelling van nystagmus. Na een behoorlijke stilte periode is er nu een officieel programma uitgerold die ook toegepast wordt in de praktijk. Al is het gebied nu wel afgebakend met als doelgroep kinderen. De naam is ook aangepast en het heet nu: Managing Nystagmus in Childhood.
Het programma is gepubliceerd door de Royal College of Ophthalmologists en is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen verschillende organisaties in het VK op het gebied van oogonderzoek.
Na een introductie waarom er behoefte was aan een handleiding voor professionals en hoe het document tot stand is gekomen, wordt in een stroomschema de route zichtbaar gemaakt hoe de hulp er verder uit kan zien en welke onderzoeken er gedaan moeten worden, wanneer je als ouder te horen krijgt dat je kind nystagmus heeft. De bedoeling is dat in eerste instantie duidelijk wordt of een kind daadwerkelijk nystagmus heeft en zo ja, of er meerdere oorzaken aanwezig zijn en wat de best mogelijke behandeling of aanpak van het verdere proces zal zijn. Ook wordt aandacht besteedt aan zogenaamde “rode vlaggen”, welke betekenen dat als er uit onderzoek naar voren komt dat er duidelijk meer oorzaken voor de nystagmus zijn, dat dit verder onderzocht moet worden.
Er is op dit moment geen behandeling voor nystagmus beschikbaar waardoor de nystagmus verdwijnt, maar er zijn wel manieren om de nystagmus te doen verminderen of om er beter mee om te kunnen gaan. Er worden hiervoor drie mogelijkheden gegeven. Dit zijn: een optische, een medische of een operatieve behandeling.
Bij de optische mogelijkheid kan gedacht worden aan het dragen van een bril of contactlenzen, of het gebruik van vergrootglazen. De medische mogelijkheid geeft de mogelijkheid voor een behandeling met de medicijnen Gabapentin of Memantine. Maar deze worden zelden aan kinderen voorgeschreven. Als laatste wordt een operatieve mogelijkheid bekeken. Er kan een oogspieroperatie worden uitgevoerd om de kijkrichting aan te passen waardoor het kijken wordt vergemakkelijkt.
Als laatste wordt aandacht besteed aan de beschikbare begeleiding en support op de lange termijn. Er wordt verwezen naar organisaties in het VK.
Op zich is het een nuttig document, en de beschreven procedure zou misschien ook kunnen werken in Nederland. Ik vind de beperking tot alleen kinderen wel een erg ongelukkige. Ik begrijp best dat wanneer nystagmus vroeg bij kinderen wordt gediagnosticeerd, dit voordelen heeft op de lange termijn, maar er blijft zo wel een grote groep mensen buiten beschouwing die ook de nodige aandacht verdient.
Het document “Managing Nystagmus in Childhood” is hier te vinden.