Onderzoek

Het Nystagmus Zorg Traject: een update

juni 2023

Een aantal jaren geleden is in het VK een voorstel voor het Nystagmus Zorg Traject (Nystagmus Care Pathway) geïntroduceerd. Het heeft een poos geduurd maar er is nu een officieel programma uitgebracht met de nieuwe naam: Managing Nystagmus in Childhood. Het programma is in grote lijnen hetzelfde gebleven als het voorstel; een soort standaard routekaart voor professionals hoe het beste met nystagmus om kan worden gegaan. Hier is een korte samenvatting te lezen.

De invloed van stress op nystagmus

februari 2023

Alhoewel het al weer een flinke poos geleden is, is in een onderzoek de vraag gesteld hoe het komt dat mensen met nystagmus die stress ervaren, het gevoel hebben minder goed te zien en ook meer tijd nodig hebben om iets te zien.
Lees hier verder voor de argumenten en de conclusies van dit onderzoek.

Drukte in het gezichtsveld

februari 2021

Een groep onderzoekers in de UK heeft onderzocht hoe het komt dat mensen met nystagmus objecten of dingen die ergens tussen staan of zich in een verder drukke omgeving bevinden, niet zo makkelijk herkennen. Ze onderzochten of dit komt door bepaalde defecte mechanismen in de hersenen of door de oogbewegingen die bij nystagmus horen. De conclusie is dat de hoofdoorzaak gezocht moet worden in de oogbewegingen. Een samenvatting en meer over dit onderzoek is hier te lezen.

Verbetering meetmethode bij aangeboren nystagmus

februari 2020

In een in januari jl. verschenen artikel in de UK over de verbetering van de meetmethode voor mensen met aangeboren – infantiele – nystagmus werd het belang van vastgelegde meetresultaten benadrukt. Het artikel is een samenvatting van een presentatie door de Universiteit van Cardiff. In het artikel wordt ook geconcludeerd dat bij een mogelijke behandeling van nystagmus wellicht gezocht moet worden naar de contrastgevoeligheidsfunctie van de ogen. Een samenvatting van het artikel is hier te lezen.

Oorzaak aangeboren nachtblindheid en nystagmus wellicht in het netvlies

oktober 2019

In een onlangs verschenen onderzoek van het Herseninstituut wordt de mogelijke oorzaak van aangeboren nachtblindheid en nystagmus in het netvlies gezocht. Geconcludeerd wordt dat door een afwijking in de cellen in het netvlies, deze verkeerde informatie naar de hersenen sturen.
Lees hier meer over dit onderzoek.

Voorstel voor een Nystagmus Care Pathway

juni 2019

Onlangs verscheen in het British and Irish Orthoptic Journal een artikel getiteld: “Arguments for the Adoption of a Nystagmus Care Pathway”. Het artikel is geschreven door C.M. Harris, J. Owen en J. Sanders. In dit artikel wordt een voorstel gedaan om een zogenaamd Nystagmus Zorg Traject in te stellen voor iedereen met nystagmus.
Lees hier een samenvatting van dit artikel.

Korte poll Werk & Nystagmus

januari 2019

Doet iedereen die nystagmus heeft voldoende mee aan het maatschappelijke leven? Uit de korte poll met de vraag of we betaald of onbetaald werk doen of nog andere dingen doen, blijkt dat nystagmus toch wel invloed op heeft op onze arbeidsdeelname.
Een korte samenvatting van de poll is hier te lezen.

Onderzoek kwaliteit van leven en nystagmus

mei 2018

Kwaliteit van leven

Onderzoekers van de Universiteit van Leicester in de UK publiceerden in 2012 een onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met nystagmus. Het onderzoek is getiteld: “Living with nystagmus: a qualitative study”. Dit onderzoek werd mede gefinancierd door het Nystagmus Network UK. Doel van het onderzoek was om te onderzoeken wat de gevolgen en effecten zijn voor het dagelijks leven voor mensen met nystagmus. De conclusie is dat nystagmus een aantoonbare en negatieve invloed heeft op elk aspect van het dagelijks leven. Lees hier een samenvatting van het onderzoek.

Magnetische implantaten voor behandeling ongecontroleerde oogbewegingen nystagmus?

eye prothese

juli 2017

Het UCL (University College London) heeft samen met de University of Oxford een zogenaamde “case study” gedaan waarin magnetische implantaten in de ogen bij iemand met verworven nystagmus werden geplaatst om de ongecontroleerde oogbewegingen te behandelen. Een groter onderzoek wordt op dit moment voorbereid. Lees hier een samenvatting van de case study.

Onderzoek naar het verband tussen het nulpunt en gezichtsscherpte bij aangeboren nystagmus

iovs-cover

maart 2017

Onderzoekers van de Universiteit van Cardiff uit het Verenigd koninkrijk hebben een onderzoek gepubliceerd naar het verband tussen het nulpunt en gezichtsscherpte bij mensen met aangeboren nystagmus. Lees hier een korte samenvatting.

Nystagmus en genetische factoren

dna

december 2016

De Universiteit van Southampton doet een studie naar de verbanden tussen nystagmus en genetische factoren. In een recent onderzoek zijn verrassende resultaten naar boven gekomen. Lees hier meer over dit onderzoek.

Een kijkje in de machinekamer

bezoek Erasmus MC

augustus 2016

In augustus 2016 had ik een gesprek met prof. Hans van der Steen, hoofd van een onderzoeksgroep van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ik sprak met hem over de ontwikkelingen en de stand van zaken van nystagmus.
Lees hier wat we besproken hebben.