mei 2018
Het British Journal of Ophthalmology publiceerde in 2012 de resultaten van een onderzoek van de Universiteit van Leicester UK waarin onderzocht werd wat de gevolgen en effecten zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met nystagmus. Onderzoekers waren Professor Irene Gottlob en Dr Rebecca McLean.
In dit onderzoek werden een aantal mensen met verworven en aangeboren nystagmus ondervraagd op een zestal gebieden. Gevraagd werd naar de negatieve effecten op het gebied van: gezichtsvermogen, bewegingsvrijheid, zowel op sociaal als op fysiek niveau, erbij horen/buitenstaander zijn, zelfbeeld, toekomstbeeld en relaties.
Het onderzoek had als doel om er achter te komen welke zaken in het leven als problematisch worden ervaren door de nystagmus en hoe ze invloed hebben op de kwaliteit van leven. Daarnaast was het doel om een meetmethode te ontwikkelen voor de kwaliteit van leven van mensen met de oogafwijking nystagmus.
Uit het onderzoek bleek dat nystagmus invloed heeft op elk gebied van het dagelijks leven. Tijdens de interviews bleek dat velen daar verdrietig over waren en 10 deelnemers huilden zelfs tijdens het beschrijven van de invloed die nystagmus voor hen had op het dagelijkse leven.
Het niet zelfstandig een auto kunnen besturen werd het meest genoemd als negatief effect van nystagmus. Ook dat anderen zich niet kunnen inleven wat het is om nystagmus te hebben werd veelvuldig genoemd. Andere dingen die nog genoemd werden, waren de beperkte bewegingsvrijheid op zowel sociaal als fysiek gebied en problemen met zelfvertrouwen en het zelfbeeld, waarbij gevoelens van hopeloosheid en verdriet werden ervaren.
Een ander belangrijk punt dat door de deelnemers werd genoemd was het gevoel een buitenstaander te zijn en er niet bij te horen. Door de zichtbare kenmerken van nystagmus ervaren ze vaak een ontwijkende of negatieve reactie van hun omgeving. Deze kenmerken zorgen ervoor dat het invloed heeft op de manier waarop ze met mensen omgaan zoals het vermijden van oogcontact. Hierdoor heeft het ook een negatieve invloed op hun zelfbeeld, intieme relaties en zelfwaardering.
Uit dit onderzoek blijkt dat behandelingen van nystagmus er niet alleen op gericht moeten zijn om het visueel functioneren te verbeteren, maar dat er ook gekeken moet worden naar het verminderen van de uiterlijke kenmerken. Verder blijkt dat het onvermogen van de buitenwereld om zich in te leven wat het betekent om nystagmus te hebben, of zelfs te weten wat nystagmus is, mensen erg van streek maakt. Hierdoor heeft het hebben van nystagmus ook gevolgen voor het aangaan van relaties, zowel op professioneel als op persoonlijk gebied. Het onderzoek toont duidelijk aan dat er ook rekening moet worden gehouden met andere factoren dan alleen de gezichtsscherpte bij onderzoek naar nystagmus.
Het originele (Engelstalige) artikel is hier te lezen.