Ik heb mezelf afgevraagd of ik dit jaar weer een Nystagmus Café wil organiseren en misschien zijn er onder jullie ook die zich afvragen of er nog een Nystagmus Café komt. Er zijn geen belemmeringen meer, dus het is mogelijk om ongedwongen en vrij samen te komen. Mijn antwoord is: nee, ik ga dat voorlopig niet doen. Ik zal ook uitleggen waarom niet. Het is veel werk, veel georganiseer, ook om iedereen goed te informeren waar en hoe het gaat plaatsvinden. Op zich doe ik dat graag. Maar wat mij de laatste keer is overkomen, heeft mij doen twijfelen of ik het wel goed aangepakt heb.
Het laatste Nystagmus Café was in Zwolle, in een locatie praktisch naast het station, dus makkelijk te bereiken. Ook ligt Zwolle redelijk centraal, niet in één of ander plaatsje dat slecht te bereiken is. Natuurlijk is het een eind reizen als je bijvoorbeeld vanuit Limburg moet komen, maar ik kan het veel mensen, maar niet iedereen naar de zin maken. Er waren veel aanmeldingen, en ik had met de locatie onderhandeld om een grotere en afgesloten zaal te krijgen omdat er meer aanmeldingen waren binnengekomen dan ik had verwacht. Dit was gelukt en er werden geen extra kosten voor berekend. Helaas is minder dan de helft van alle aangemelde mensen gekomen. De meesten hiervan hebben niet de moeite genomen om zich af te melden, en een aantal heeft minder dan een uur van te voren laten weten het toch te ver reizen te vinden of liever iets anders te doen. Verder heb ik ook sterk het vermoeden dat iemand mij in de maling heeft genomen door meerdere personen op te geven en daarna nooit meer iets te laten weten.
Ik was teleurgesteld, en ook wel een beetje boos, al heb ik dat de toen aanwezigen niet laten merken; zij hadden tenslotte hier niets mee van doen. Dat er een aantal mensen niet zou komen, daar had ik rekening mee gehouden maar zoveel, nee. Het was gratis, op een redelijk centrale en goed bereikbare plaats en volgens mij was er ook een behoefte, gezien het aantal aanmeldingen.
Het heeft mij wel aan het denken gezet. Want wat willen mensen eigenlijk? Alles op een presenteerblaadje? Een Nystagmus Café om de hoek waar alles heel professioneel voor ze geregeld is? En als het tegenvalt, gewoon kritiek uiten en niet zelf iets constructiefs bijdragen? Want dat ondervind ik ook. E-mails met vragen zoals waarom er nooit eens een Nystagmus Café bij hen in de buurt wordt georganiseerd. Als ik dan voorstel aan degene om dat zelf te organiseren en dat ik wel wil helpen met de organisatie en de bekendmaking, dan krijg ik geen reactie. Of mensen die zeggen mij wel te willen helpen, en dan gelijk even vertellen hoe ik het moet doen zonder zelf de vervelende klussen te willen doen omdat het toch opeens niet uitkomt.
Ik begrijp dat leven met nystagmus niet altijd makkelijk is, maar ik hoop dat we met z’n allen beseffen dat dat voor ons allemaal geldt en dat we het samen moeten doen. En ik bedoel hiermee ook niet dat er helemaal geen mensen zijn die het goed bedoelen en het wel waarderen, want die zijn er wel degelijk, de meesten zelfs. Maar ik hoop wel dat de mensen die zich destijds niet hebben afgemeld, beseffen dat ze er op de lange termijn voor zorgen dat ik niet meer zo snel weer een Nystagmus Café zal organiseren. En dat dit vooral jammer is voor degenen die wel graag zouden komen.
Misschien volgend jaar weer een Nystagmus Café, maar dan op een andere manier en dan zal het waarschijnlijk ook niet meer gratis zijn.
