Om door het leven te gaan met een relatief zeldzame oogafwijking als nystagmus, weet je als ervaringsdeskundige zelf het beste wat dit betekent in de praktijk. Toch schijnt dit steeds weer in twijfel te moeten worden getrokken. En bijna altijd door mensen die zelf niets mankeren. Dat kan lastig worden als dit een werkgever, UWV, Gemeente, etc. is, waar je soms moet aantonen dat je daadwerkelijk iets mankeert. Ook sommige dokters lijken niet van het bestaan van nystagmus af te weten. Hoe frustrerend dit kan zijn, weet ook ik uit ervaring. Je zou toch denken dat je zelf het beste weet wat je wel of niet ziet. Mocht je ooit in een situatie belanden dat dit belangrijk is om uit te leggen, of voel je je niet sterk staan en heb je onderbouwing nodig, dan beveel ik het Nystagmus Informatie Pakket aan. Er staat informatie in waaraan voor ons als ervaringsdeskundigen, eigenlijk niets meer aan toe te voegen is. Maar geef het aan anderen om duidelijk te maken wat je bedoelt of wat nystagmus nu echt is. Bestel hem hier. (En ja, het kost wel wat, maar dat is omdat ik het in eigen beheer heb uitgegeven).
