Heb je je ook wel eens afgevraagd hoe andere mensen nystagmus zien en zich misschien afvragen wat het is? Ik heb heel vaak de vraag gekregen of mijn hele beeld niet “heen en weer” bewoog, alsof ik constant dronken zou zijn. Dit is meestal niet zo. Er zijn wel uitzonderingen en mensen met verworven nystagmus hebben er soms ook behoorlijk last van, maar mensen met aangeboren nystagmus veel minder. Verder maakte ik me er zelf toen ik jonger was, niet heel druk over of ik mijn hoofd raar hield, of dat het gek leek dat mijn ogen constant heen en weer gingen. Ik ben ook niet echt gepest, al heb ik wel eens gekke opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen, zeker toen ik nog op school zat.
Ik kan mij voorstellen dat het niet zo bij iedereen is gegaan. Misschien ben je wel gepest op school vanwege je nystagmus, of was er geen of weinig begrip dat je dingen niet goed kon zien. Iedereen heeft zijn of haar eigen strategieën om hier mee om te gaan, en waar het voor de één geen problemen oplevert, is het voor een ander allemaal niet zo makkelijk. Tegen deze mensen zou ik willen zeggen: geef niet op, zoek en vraag hulp. Er is nog van alles mogelijk.
En misschien maken we het soms ook gewoon ingewikkelder dan echt nodig is, want ook dit heb ik meegemaakt: op de sportschool heb ik eens aan iemand gevraagd of het ook raar of gek leek als ik aan het sporten was. Het antwoord verbaasde mij: nee, niet echt. Waarmee ik niet wil zeggen dat het geen probleem kan zijn. Want de wereld waarin we leven, heeft over het algemeen niet veel oog en geduld met mensen met een beperking, en al helemaal niet als het niet direct zichtbaar is of door onbekendheid. En het is misschien niet altijd leuk of zelfs frustrerend, maar het enige dat helpt, is constant uitleggen en herhalen wat nystagmus eigenlijk is.
