29 augustus 2016
Deze maand had ik een ontmoeting met prof. Hans van der Steen. Hij is hoofd van een onderzoeksgroep van de afdeling neurowetenschappen van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Deze groep houdt zich voornamelijk bezig met de visuele kant van de neurologie. Er worden in principe geen patiënten behandeld, wel worden er veel tests gedaan bij mensen die doorgestuurd worden van het Erasmus Medisch Centrum en bij mensen die in het kader van een onderzoek gevolgd worden.
Er wordt momenteel o.a. onderzoek gedaan naar de samenhang van de hersenontwikkeling en het zien bij jonge kinderen. Een ander interessant onderzoek is of bekeken kan worden of Alzheimer in een vroeg stadium vastgesteld kan worden door middel van tests waarin oogbewegingen en handbewegingen een indicatie zijn voor een beginnende Alzheimer. Dit is nog in een zeer experimentele fase. Een derde onderzoeksrichting is naar de vroege diagnostiek van glaucoom met behulp van een apparaat dat het gezichtsveld meet met behulp van oogbewegingen. Dit onderzoek gebeurt onder andere in samenwerking met onderzoekers in India.
Ik heb zelf nystagmus en ik was natuurlijk nieuwsgiering of er nieuwe ontwikkelingen op dit gebied zijn en ook om jullie daarvan op de hoogte te brengen.
Neurologie of oogheelkunde?
Om te beginnen vroeg ik prof. Van der Steen waarom nystagmus onder neurologie valt en niet onder oogheelkunde. Een oogarts kijkt alleen naar de werking van het oog. Een neuroloog kijkt in het hoofd naar de werking van de hersenen en dat is de plek waar nystagmus vaak zijn oorzaak heeft. Bij de aansturing en verwerking in de hersenen van onze oogbewegingen gaat de communicatie ergens niet goed.
De professor vertelt dat de oogbewegingen door drie verschillende delen in de hersenen aangestuurd worden. Hij vergelijkt dit met een grote machinekamer. Het is een heel complex systeem waarbij een heel goede onderlinge communicatie belangrijk is. Hierbij kan soms iets misgaan.
Bij constatering van nystagmus wordt eerst naar andere achterliggende oorzaken gezocht, bijvoorbeeld ontstekingen of afwijkingen in het keel-, neus- en oorgebied, of naar neurologische oorzaken. Uiteindelijk wordt er een scan gemaakt bij de neuroloog. Niet altijd, maar in veel gevallen is nystagmus ook het gevolg van een onderliggende aangeboren afwijking, bijvoorbeeld albinisme. Bij albinisme is de kruising van de zenuwbanen afkomstig uit het linker- en rechteroog verstoord. Nystagmus kan dan een gevolg zijn.
Verschillende krachten in onze hersenen
Prof. Van der Steen legt mij uit wat waarschijnlijk de reden is dat wij ons beeld niet kunnen focussen en waardoor het beeld bij ons niet scherp gesteld kan worden.
Ons oog is verbonden met een aantal spieren die de oogbewegingen aansturen zodat je naar links, rechts, etc. kunt kijken. Daarnaast hangt ons oog in een soort elastisch weefsel waardoor ons oog altijd in een soort uitgangspositie terugkeert en dat is normaal rechtuit kijken. Het oog staat dan in het midden. Dat is misschien een beetje raar en technisch maar als dat niet zo zou zijn, zouden onze ogen een beetje los zitten en alle kanten op schieten. Vergelijk het met een elastiek die altijd weer terug wil schieten in een soort ruststand.
Als je nu bijvoorbeeld naar rechts wilt kijken, moet er een kracht op de spieren worden uitgeoefend door middel van signalen uit de hersenen. Dit gaat door middel van elektrische pulsen. Er moet voldoende kracht uitgeoefend worden om bijvoorbeeld naar rechts te kijken en het oog die kant op te bewegen. Daarna neemt die kracht wat af om het oog in die positie te houden. Waarschijnlijk is dit het gebied waar het bij ons niet goed gaat. De krachten zijn dan of te veel of te weinig waardoor het oog niet goed op de juiste plek blijft staan en wij ons beeld niet scherp kunnen stellen.
Dat kan dan zichtbaar worden in verschillende bewegingen van de ogen, bijvoorbeeld de pendelnystagmus, waarbij het oog heen en weer beweegt, de zaagtand nystagmus, waarbij het oog horizontale en verticale bewegingen maakt of ook rukbewegingen kan maken. De reden dat wij niet echt ons beeld zien trillen en dingen heen en weer zien bewegen is dat onze hersenen zich eraan aangepast hebben. Zeker bij mensen zoals ik, bij wie het aangeboren is, hebben de hersenen zich op een wonderbaarlijke manier aan de situatie aangepast.
Op zich is dat natuurlijk ook weer bijzonder, ons lichaam helpt ons om het beste ervan te maken. Alleen bij mensen die geen aangeboren nystagmus hebben kan het beeld ook echt trillen en heen en weer bewegen. Trouwens, ook bij mensen die geen nystagmus hebben trilt het beeld een beetje, maar dat is zo weinig dat ze er geen last van hebben.
Ik vroeg hem of er al meer bekend is over het ontstaan van nystagmus. Daar wordt nog steeds onderzoek naar gedaan en er komt steeds meer inzicht in. De meest voorkomende bekende oorzaken kunnen zijn, een hevige hersenbloeding, een tumor, epilepsie of genetische afwijkingen. Vooral dat laatste, genetische afwijkingen, blijkt toch vaker voor te komen dan we denken. Misschien is dat bij 1 op de 5 gevallen de reden. Maar daar zal meer onderzoek voor nodig zijn.
Bestaat er een oplossing?
Wat ik al wist, en jullie waarschijnlijk ook wel, is dat er geen oplossing voor nystagmus is. Dit komt doordat de “machinekamer” zoals prof. Van der Steen het noemt, ontzettend complex in elkaar zit. En al zou er nu een geneeswijze of een operatie mogelijk zijn, zeker bij mensen bij aangeboren, congenitale, nystagmus, is dat geen goede oplossing. Onze hersenen hebben zich in de loop der jaren zo aangepast aan de situatie dat het misschien zelfs wel erger wordt.
De conclusie is dat er geen oplossing of een operatie mogelijk is om nystagmus te genezen of te verminderen. Er wordt onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in het ontstaan. En als we het in een vroeg stadium herkennen, is het makkelijker om er mee om te leren gaan. Prof. Van der Steen gaat daarom naar congressen, conferenties en heeft contacten met allerlei onderzoekers in de hele wereld. Wie weet vindt iemand een oplossing die ons leven echt aangenaam maakt….
Meer technische achtergrondinformatie kun je vinden op:
www.kennislink.nl/publicaties/drukte-in-het-evenwichtsorgaan
www.kennislink.nl/publicaties/een-delicaat-evenwicht
De website van de afdeling neurowetenschappen is: www.neuro.nl