Stel dat je nog niet zo lang geleden hebt gehoord dat je nystagmus hebt, wat dan? Ik kan me voorstellen dat je daar eerst van schrikt, of er zelfs van in de war bent. Want wat is dat nou eigenlijk nystagmus, misschien heb je er nog nooit van gehoord.
Mensen zoals ik die nystagmus al vanaf hun geboorte hebben, zijn inmiddels goed bekend met hun eigen zichtbeperking. Krijg je het op latere leeftijd, dan is dat wennen, ook aan het feit dat je nu “iets” met je gezichtsvermogen hebt. Dit kost tijd. Misschien kun je het zelfs een beetje vergelijken met een rouwproces.
Om te beginnen adviseer ik je om met je huisarts te spreken hoe nu verder. Er zijn organisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding, en ook daar zou ik contact mee zoeken. En verder: kijk even rond op deze website. Er staat veel informatie op, er zijn boekjes te bestellen, en bij vragen kun je contact met mij opnemen. Nystagmus in beweging is trouwens meer een vraagbaak dan dat ik daadwerkelijk problemen kan oplossen, want ik heb zelf nystagmus en heb geen medische achtergrond of een opleiding tot psycholoog. Ik ben zoals ze noemen een ervaringsdeskundige. Accepteren dat je nystagmus hebt, is de eerste stap om te nemen, hopelijk kan nystagmus in beweging daarin een steun in de rug zijn.
