Categorie: Algemeen

Misschien weet niet iedereen dit, maar er is geen één vorm van nystagmus hetzelfde. Iedereen die nystagmus heeft, beleeft het anders of heeft een andere uitingsvorm ervan. Nystagmus hebben is niet zoiets als een gebroken been hebben: duidelijk te begrijpen en voor iedereen ongeveer hetzelfde. Echter, er zijn twee vormen van nystagmus die wel duidelijke verschillen hebben, namelijk aangeboren nystagmus en verworven nystagmus. Aangeboren nystagmus betekent dat je nystagmus hebt vanaf je geboorte, verworven nystagmus betekent dat de nystagmus op latere leeftijd is ontstaan, meestal nooit spontaan maar door een externe oorzaak of oorzaken.
Want als we het over nystagmus hebben, dat gaat het vaak over aangeboren nystagmus. Dit komt waarschijnlijk doordat mensen met aangeboren nystagmus in de meerderheid zijn. Ook lijken de symptomen erg op elkaar. Toch moeten we niet vergeten dat voor mensen met een verworven nystagmus de veranderingen erg lastig zijn om mee om te gaan. Als je met nystagmus bent geboren, ken je de wereld immers niet anders dan gezien vanuit je ogen met nystagmus, een andere wereld heb je immers nooit gekend. Maar voor mensen met een verworven nystagmus ligt dit anders. Het kan erg moeilijk en frustrerend zijn om opeens niet meer een auto te kunnen besturen, of opeens niet meer mee te kunnen doen aan de sport die je ooit fanatiek beoefende, of zelfs je favoriete tv programma niet meer goed te kunnen zien. En waar mensen met aangeboren nystagmus minder last hebben van een bewegend beeld, hebben mensen met verworven nystagmus hier soms behoorlijk last van. De hersenen hebben niet meer de mogelijkheid om zich aan te passen aan de veranderde situatie, iets wat bij aangeboren nystagmus wel is gebeurd; de hersenen waren nog niet volgroeid en konden zich nog aanpassen. Laten we daarom niet vergeten dat deze vorm van nystagmus er ook is en dat het voor de mensen die deze vorm van nystagmus hebben, ook belangrijk is dat er aandacht en begrip voor ze is.

Heb je je ook wel eens afgevraagd hoe andere mensen nystagmus zien en zich misschien afvragen wat het is? Ik heb heel vaak de vraag gekregen of mijn hele beeld niet “heen en weer” bewoog, alsof ik constant dronken zou zijn. Dit is meestal niet zo. Er zijn wel uitzonderingen en mensen met verworven nystagmus hebben er soms ook behoorlijk last van, maar mensen met aangeboren nystagmus veel minder. Verder maakte ik me er zelf toen ik jonger was, niet heel druk over of ik mijn hoofd raar hield, of dat het gek leek dat mijn ogen constant heen en weer gingen. Ik ben ook niet echt gepest, al heb ik wel eens gekke opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen, zeker toen ik nog op school zat.
Ik kan mij voorstellen dat het niet zo bij iedereen is gegaan. Misschien ben je wel gepest op school vanwege je nystagmus, of was er geen of weinig begrip dat je dingen niet goed kon zien. Iedereen heeft zijn of haar eigen strategieën om hier mee om te gaan, en waar het voor de één geen problemen oplevert, is het voor een ander allemaal niet zo makkelijk. Tegen deze mensen zou ik willen zeggen: geef niet op, zoek en vraag hulp. Er is nog van alles mogelijk.
En misschien maken we het soms ook gewoon ingewikkelder dan echt nodig is, want ook dit heb ik meegemaakt: op de sportschool heb ik eens aan iemand gevraagd of het ook raar of gek leek als ik aan het sporten was. Het antwoord verbaasde mij: nee, niet echt. Waarmee ik niet wil zeggen dat het geen probleem kan zijn. Want de wereld waarin we leven, heeft over het algemeen niet veel oog en geduld met mensen met een beperking, en al helemaal niet als het niet direct zichtbaar is of door onbekendheid. En het is misschien niet altijd leuk of zelfs frustrerend, maar het enige dat helpt, is constant uitleggen en herhalen wat nystagmus eigenlijk is.

Een tijdje geleden moest ik even naar het ziekenhuis. Even iets met mijn ene oog, wat niet direct met nystagmus te maken had.
Aangekomen in het ziekenhuis, krijg je, nadat je je aangemeld hebt, via een beeldscherm aangewezen waar je moet zijn met een nummer van de wachtkamer. De afdeling Oogheelkunde, waar ik moest zijn, was nog wel te vinden, maar door de nystagmus heb ik soms wat moeite om kleine aanwijsbordjes te lezen. Aangekomen bij de afdeling, stond ik even te aarzelen waar ik moest zijn. Tegenwoordig staan er overal vrijwilligers die je ter plekke kunnen helpen, en ook hier stond een mevrouw in het groen, klaar om te helpen. Ze zag mij waarschijnlijk wat aarzelend zoeken en vroeg mij: “Waar moet u zijn?” Waarop ik antwoordde: “Bij de afdeling Oogheelkunde in wachtkamer 2”. Ik kreeg toen een heel grappig of apart antwoord: “Ja, daar bent u nu en verder is het de bordjes volgen”. Waarop ik weer antwoordde: “Maar dit is Oogheelkunde hè, en dat is nu juist ook mijn probleem, ik zie niet goed en heb moeite met de kleine aanwijsbordjes”. Ik weet niet precies wat er daarna gebeurde, maar de mevrouw verschoot een beetje van kleur en zei: “Ja, ok, wilt u dat ik u er even naartoe breng?” Nou, ja, ik wilde eigenlijk alleen even een bevestiging welke ruimte ik moest zijn, ze kon het bijvoorbeeld even aanwijzen, maar dit was helemaal super natuurlijk!
Zo zie je maar weer, en ik blijf me erover verbazen, dat het wel belangrijk is met wie en waar je mee bezig bent. Vaak hebben mensen onbedoeld niet door dat dingen toch anders werken voor mensen zoals wij met een zichtbeperking of welke beperking dan ook. Waarbij de communicatie dus ontzettend belangrijk is.

Ik heb mijn hele leven al nystagmus, ik ben er mee geboren. En mijn hele leven heb ik me afgevraagd: ben ik de enige die dit heeft? Nog nooit was ik iemand tegengekomen met dezelfde rare wiebelogen als ik. Ik heb me zelfs afgevraagd of ik niet de enige op de hele wereld was, want niemand had er ooit van gehoord, niemand wist wat het was en iedereen vond het maar raar. Gelukkig weet ik intussen beter en heb ik zelfs al meerdere mensen ontmoet die ook nystagmus hebben. En wat blijkt: deze mensen dachten dit ook en vroegen zich ook af of ze de enigen waren.
Het is lastig om in een wereld te leven waarin je de enige bent die het net iets anders doet of net iets anders beleeft. We lijken hetzelfde omdat nystagmus niet direct zichtbaar is, maar toch beleven en zien we dingen anders. En natuurlijk kan dit je onzeker of misschien zelfs depressief maken. Wat ontzettend belangrijk kan het dan ook zijn om er achter te komen dat er meer mensen zijn zoals jijzelf. Die dezelfde obstakels ervaren maar ook dezelfde dingen meemaken. Dit geeft een enorme herkenning en gaat ook vaak gepaard met opluchting. Je blijkt niet meer de enige te zijn en je blijkt ook niet raar te zijn, er zijn meer mensen zoals jij. Ik hoop dan ook dat iedereen die Nystagmus in beweging heeft gevonden, dit ook zo heeft ervaren en hierdoor toch ook een zekere mate van verbondenheid met andere lotgenoten voelt.

Soms raak ik zomaar in gesprek met iemand, bijvoorbeeld in de winkel of op de sportschool. Meestal gaat het niet echt ergens over, maar soms komt er ineens een verrassend gesprek op gang. Misschien herkennen jullie dit wel.
Bij de winkel waar ik meestal mijn boodschappen doe, was de weg opgebroken omdat er een nieuwe bestrating werd aangelegd. In de winkel maak je daar al gauw een opmerking over. Zo ook die ene keer. Via deze omweg kwam het gesprek op fietsen. Voor mij was de opgebroken weg zonder parkeerplaatsen geen probleem, ik kwam toch op de fiets, omdat ik geen rijbewijs heb. Dit blijkt toch nog bij veel mensen vreemd te zijn, iedereen kan toch autorijden? Nadat ik uitgelegd had waardoor dat kwam, bleek degene van nystagmus gehoord te hebben! Ik was blij verrast. Er werd mij gevraagd hoe mijn dagelijks leven er dan uitzag, was het niet lastig allemaal? Ja, het is lastig, dat valt niet te ontkennen, maar ik zei dat er nog heel veel dingen waren die ik wel kon. En dat is ook zo. En zo ging ik met een grote glimlach de winkel uit. Er komen echt meer mensen die weten wat nystagmus is!

We leven in een wereld met veel informatiebronnen om ons heen. Begeef je je in het verkeer, dan is het goed opletten op alle borden en aanwijzingen en dan moet je ook nog op al het overige verkeer letten. Op het werk is het voor veel mensen al niet veel anders; veel werk gaat via beeldschermen of andere digitale communicatie. Zie hier de weg maar eens in te vinden met een zichtbeperking als nystagmus. In een drukke en onoverzichtelijke omgeving is het soms lastig om de juiste informatie te filteren. Dit staat bekend onder de naam “crowding”; het niet herkennen van objecten omdat er teveel objecten omheen staan. Het duurt gewoon wat langer om te vinden wat je zoekt. Niet altijd krijgen we hier de tijd of het begrip voor, want haast is vaak geboden.
Maar klopt dit altijd wel? In haast worden ook dingen vaak over het hoofd gezien of niet opgemerkt. Misschien zijn wij, de mensen met nystagmus, soms ook wel eens in het voordeel. Omdat we de tijd moeten nemen om dingen goed te zien, is de kans dat je fouten gaat maken misschien ook kleiner. En misschien is dit soms lang zo gek nog niet……

Stress is kennelijk iets dat bij onze tijd hoort. Er zijn nog maar enkele mensen, en misschien zelfs wel niemand, die er nooit last van hebben. Onze moderne tijd geeft ons maar weinig tijd om tot rust te komen of ergens op te reflecteren.
En ongetwijfeld zal stress ook invloed hebben op nystagmus. Uit een onderzoek is gebleken dat mensen met nystagmus die stress ervaren, meer tijd nodig hebben om dingen te zien. Het gezichtsvermogen werd niet minder, maar dit werd wel zo ervaren. Dus alweer een reden om voldoende rust te nemen als je stress ervaart. Wandelen in de natuur, mediteren, zingen, dansen, met vrienden kletsen en lachen, zijn allemaal goede manieren om te “ontstressen”. Maar het belangrijkste is misschien wel: weten waar de stressbron vandaan komt en voor zover het mogelijk is, aanpakken en er iets aan doen. (En voor wie geïnteresseerd is, het onderzoek kun je hier lezen).

Nystagmus is een oogafwijking die niet direct zichtbaar is bij andere mensen. Het valt pas op als je in een situatie komt waardoor je bijvoorbeeld je hoofd in een bepaalde positie moet houden, of zelfs gaat schudden met je hoofd, om iets te zien, of dat je je vrienden niet herkent als ze je van verre begroeten.
Een aantal jaren geleden is hier een onderzoeksrapport over verschenen. In het onderzoek kwam duidelijk naar voren dat veel mensen met nystagmus het leven zwaar vonden. Ze ondervonden lang niet altijd begrip voor hun situatie en soms leidde het ook tot sociaal isolement en eenzaamheid. Het is kennelijk lastig om contacten te leggen omdat nystagmus vaak verkeerd wordt uitgelegd. Ook leidde het in sommige gevallen tot verminderde carrière kansen omdat bijvoorbeeld werkgevers vooroordelen hebben tegen mensen met een beperking.
Dit zijn ernstige en voor de betreffende persoon heftige dingen om mee geconfronteerd te worden. Het is begrijpelijk dat dit dan ook psychische problemen tot gevolg kan hebben.
Het doel van de website van Nystagmus in beweging is altijd geweest om meer bekendheid aan nystagmus te geven zodat er steeds meer mensen bewust worden wat nystagmus is en er ook begrip voor hebben. Wat mijzelf betreft: het leven is niet bedoeld om altijd vanuit mijzelf te leven, maar ook om om me heen te kijken hoe het anderen vergaat. En als ik kan helpen, doe ik graag mee. Als iedereen verantwoordelijkheid voor zichzelf neemt, en wat begrip voor een ander heeft, wordt het vanzelf een hele mooie wereld, ook voor degenen die het op een andere manier doen dan jezelf. (Het destijds gedane onderzoek staat op de website bij “Onderzoek”).

Leven met een beperking is in het algemeen een hele uitdaging en zeker in onze moderne hoogtechnologische samenleving. Aan de ene kant kan de technologie een hulpmiddel zijn, aan de andere kant kan het ook een enorm obstakel zijn, zeker voor mensen met een visuele beperking. Want de nieuwe digitale wereld is voornamelijk een visuele wereld. De vraag die ik mijzelf telkens weer stel is, in hoeverre kan en moet ik mij aanpassen aan deze wereld om te kunnen functioneren. Of kan de wereld zich misschien ook een beetje in mij inleven en mij tegemoet komen? Een voorbeeld uit mijn eigen leven en ervaring is werk. Op mijn werkplek destijds deed ik veel computerwerk en soms ook echt onder tijdsdruk. Ik had mijn eigen methoden ontwikkeld hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Maar een nieuwe leidinggevende vond dat iedereen op dezelfde manier moest werken, en daar viel ook ik onder. Er was geen begrip dat ik het op een andere manier aanpakte omdat ik een zichtbeperking had. Het meest bizarre en frustrerende voor mij was dat ik niet eens aangesproken werd op het feit dat het werk niet goed gebeurde, integendeel zelfs, dat deed ik kennelijk uitstekend. Maar alleen het uniform moeten werken was het doel. Ik begreep hier destijds helemaal niets van en raakte gedesillusioneerd over werken bij deze organisatie. Helaas hoor ik dit soort verhalen heel vaak van mensen met een beperking. Het is jammer dat een meerderheid in onze maatschappij, in ons geval de mensen zonder zichtbeperking, de norm bepalen hoe de maatschappij eruit ziet en dat de rest zich hieraan maar moet aanpassen, of het redelijk is of niet. En waarbij de flexibiliteit ontbreekt om mensen met een beperking de nodige ruimte te geven.

Na bijna acht jaar een pagina op Facebook te hebben gehad over nystagmus, bekruipt mij de laatste tijd de twijfel of ik er wel op wil blijven. Wegen de voordelen nog wel op tegen mijn groeiende gevoel van weerstand. Want ik begin steeds meer weerzin te voelen. En dan heb ik het nog niet eens over de continue veranderingen die Facebook aanbrengt, waardoor ik steeds weer moet uitzoeken hoe het nu weer werkt.
Het voordeel van een pagina is dat je makkelijk een groot publiek kunt bereiken, wat handig is als je een evenement wilt organiseren of mensen van informatie wilt voorzien. Maar er is ook een keerzijde. Niet iedereen beseft dat Facebook een bedrijf is. En bedrijven willen winst maken. En waar komt die winst vandaan bij een bedrijf als Facebook? Inderdaad, door advertenties en het handelen in informatie. Het is niet in hun belang dat mensen kritisch worden of kritische dingen gaan schrijven. Dat gebeurt natuurlijk wel en dit wordt tegengegaan door zogenaamde factcheckers in te zetten. Dit zouden dan onafhankelijke en eerlijke mensen zijn die feiten bekijken en wegen op hun betrouwbaarheid, waarheidsgehalte en of het wel of niet beledigend of racistische opmerkingen zijn. En daar is op zich niets op tegen. Maar deze “factcheckers” worden wel betaald door Facebook. En daar zit mijn weerstand. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, luidt een gezegde en dat is maar al te waar. Te vaak heb ik gezien dat mensen die kritisch zijn, geweerd worden of geblokkeerd worden. Of dat er zelfs verdachtmakingen worden gedaan. Dit is niet hoe ik in het leven wil staan. Facebook als medium op zich kan gebruikt worden op een goede manier, zoals informatie over nystagmus op een makkelijke manier toegankelijk maken voor veel mensen. Maar het wordt ook op een manier gebruikt, waar ik geen deel van wil uitmaken. Ik zal het voorlopig in beraad houden, maar er is een kans dat ik Facebook vaarwel ga zeggen.