Categorie: Algemeen

Iedereen komt vroeg of laat een situatie in het leven tegen waarin je een keuze moet maken. En pas achteraf kun je bepalen of die keuze de juiste was of dat het toch niet helemaal zo uitgepakt heeft als je verwachtte.
Nystagmus hebben betekent ook vaak keuzes maken. Andere keuzes dan waar veel andere mensen ooit een keuze in hoeven te maken. En ook voor ons geldt: pas achteraf weet je duidelijker of het de juiste keuze was, zelfs als je vooraf heel zeker van je zaak was.
Het hangt van je veerkracht af hoe je met de uitkomst van die keuzes het beste kunt omgaan. Hoe zie je de wereld; is het glas halfvol of is het glas halfleeg. En volgens mij zijn de mensen die het leven zien als het glas dat halfvol is, beter uitgerust en in het voordeel. Om met zoiets als nystagmus om te gaan, heb je eigenlijk een grote roze bril nodig om de wereld te bekijken. Waar je wat mij betreft, bewust een keuze voor kunt maken.

Leven met een beperking is altijd lastig, maar kan ook onverwachte kansen geven. Iets wat je nooit was tegengekomen als je die beperking niet had.
En juist daardoor kunnen mensen met een beperking ook een waardevolle toevoeging aan de maatschappij zijn, ze zien of ervaren immers dingen die anderen nooit zullen opmerken of mee in aanraking komen. Het is jammer dat dat volgens mij soms te weinig wordt opgemerkt of wordt gewaardeerd. Een beperking hebben wordt echt te vaak gezien als een achterstand en dat is beslist niet waar. Laten we daarom het idee loslaten dat mensen met een beperking iets moeten inhalen of dat het iets is wat “opgelost” moet worden. Laten we ze waarderen om wat ze wel kunnen, ook al is dat anders dan wat de meeste mensen doen. Lees ook: https://www.vn.nl/inclusief-nederland-toegankelijke-taal/

Ik hou van wandelen. Dus zodra het weer het toelaat, ga ik op pad om weer een aantal kilometers af te leggen. We wonen ongeveer 3,5 kilometer vanaf de binnenstad, en soms ga ik lopend naar de stad. Wat me daarbij altijd weer opvalt, is dat er kris kras fietsen, scooters of auto’s op stoepen staan geparkeerd. Of dat er doodleuk fietsen of terrasstoelen op de blindengeleidestroken staan.
Nu ben ik niet zeer slechtziend, maar toch stoor ik me er aan. Ook moeders met kinderwagens kunnen zo niet goed passeren en worden soms zelfs gedwongen om op de rijbaan te gaan lopen. Ook mij gebeurt dat soms. Ik vind dit gevaarlijk. Ik begrijp dat de meeste mensen zonder ernstige lichamelijke beperkingen niet leven met continu de gedachte in het achterhoofd dat er ook mensen in de samenleving zijn die niet goed kunnen zien en dat ze daar enige rekening mee dienen te houden. Toch denk ik dat we ze daar zo nu en dan wel vriendelijk op mogen aanspreken. Als we allemaal een beetje rekening met elkaar houden, wordt het steeds een mooiere wereld.

Over nystagmus en vermoeidheid heb ik al vele keren geschreven. Toch lijk ik zelf ook steeds weer in deze valkuil te vallen. Als ik moe ben, ga ik allemaal dingen na die ik heb gedaan om de reden te vinden waarom ik zo moe ben. Maar als allerlaatste kom ik dan bij nystagmus uit. Alle adviezen die ik zelf schrijf over nystagmus en die ook op de website staan, lijken niet op mijzelf van toepassing te zijn. Tenminste, ik vergeet dat ze ook op mijzelf van toepassing zijn. Wat is het toch raar dat je veel van nystagmus begrijpt door vallen en opstaan, en dat het kennelijk nog steeds heel moeilijk is om er rekening mee te houden. Ik ga niet door het leven met elke dag de gedachte dat ik nystagmus heb en daar vandaag eens extra aandacht aan zal geven. Of bij alle handelingen of dingen die ik doe, denk ik niet: “O ja, dat zie ik niet goed door mijn nystagmus”. En misschien is dat maar goed ook. Hoe omslachtig zou alles dan niet worden? Dat neemt niet weg dat veel mensen met nystagmus vermoeidheidsklachten hebben en dat nystagmus dan toch voor een belangrijk deel de oorzaak is. En dat is soms maar moeilijk te accepteren of voor te stellen.

In onze straat gaat redelijk wat verkeer langs. Auto’s, maar ook heel veel fietsers en wandelaars. Als er iets is wat al die wandelaars en fietsers gemeen hebben, is het dat ik deze mensen tijdens het fietsen of wandelen, regelmatig op hun telefoon bezig zie. Eigenlijk zie ik dat overal in de samenleving. Ga ik met de trein, zie ik iedereen om me heen op hun mobiele telefoon kijken. Ook op de sportschool, in de bus, in de wachtkamer bij de tandarts, eigenlijk bijna overal. En ik kan er niets aan doen, maar ik denk toch steeds weer: “Wat een rare wereld leef ik in”. Ik heb zelf ook een smartphone en voor sommige dingen is dat best handig. Maar ik merk dat als ik er teveel mee bezig ben, dat ik dat eigenlijk ook verloren tijd vind. Daar komt vooral bij, dat ik door de nystagmus, ook wel moeite heb met de kleine lettertjes en dan vooral als ik zelf een bericht moet sturen. Het duurt best een tijdje voor ik dat voor elkaar heb. Ook krijg ik last van mijn ogen, ze voelen moe en geïrriteerd na een lange tijd op het beeldscherm kijken. Aan het gebruik van een smartphone zitten dus best veel kanten: het is handig om in contact met mensen te komen op een snelle manier en het is handig om snel informatie te zoeken, maar dat is ook gelijk een nadeel. Het is inderdaad handig allemaal en interessant, maar voor je het weet, is er te weinig oog voor de echte realiteit om ons heen. Wat mijzelf betreft: ik beperk het gebruik van mijn smartphone, en voel me daardoor eigenlijk een stuk vrijer!

De donkere dagen beginnen langzaam weer over te gaan naar dagen dat het weer langer licht is. Persoonlijk ben ik hier heel blij om. De donkere dagen zorgen er toch elk jaar weer voor dat ik me wat somberder voel. Ook heb ik door nystagmus het gevoel alsof ik alles dan ook minder goed zie. Dat zal niet echt het geval zijn, maar meer een gevoel. Nu het voorjaar weer in aantocht is, is de kans dat de zon schijnt gelukkig ook weer aan het toenemen. Hoe fijn is het om lekker in de zon te genieten en de warmte op je gezicht te voelen!
En zoals elk jaar, haal ik ook al snel weer mijn zonnebril tevoorschijn. Voor sommigen is het misschien wat overdreven, ik heb er veel baat bij. De belangrijkste reden hiervoor is dat ik al snel last begin te krijgen van de schitteringen en de glans door de zon, zelfs als deze nog niet heel fel schijnt. Hierdoor lijkt alles wat wazig te worden en voelt het alsof alles een beetje “in elkaar overloopt”. En zeker als ik op de fiets onderweg ben, kan dit best heel lastig worden. Nystagmus hebben en een goede zonnebril dragen, zijn dus absoluut een goede combinatie als de dagen weer lichter en zonniger worden.

Leven met nystagmus is soms een uitdaging, soms merk je er weinig van en soms is het echt afschuwelijk. Tenminste, dit is mijn ervaring. Het hangt er helemaal vanaf wie je bent, wat je situatie is en hoe erg de nystagmus optreedt. Bij mij is het redelijk tot soms best wel erg.
In het dagelijks leven doe ik de dingen die ik wil doen en ondervind wel last van de nystagmus, maar daar valt mee te leven. Totdat ik in een situatie kom, waarbij ik opeens wel heel hard op de feiten word gedrukt dat ik nystagmus heb. Dat is slikken.
Ik zal geen voorbeelden geven, maar ik denk dat iedereen wel zal begrijpen waar ik het over heb. Dit kan je een machteloos of misschien ook wel boos gevoel geven. Dit wordt voor een groot deel veroorzaakt omdat het raakt aan je rechtvaardigheidsgevoel. Waarom kan ik dat nu niet en een ander wel? Waarom lukt mij dit nu niet en krijg ik geen kansen? Allemaal heel begrijpelijke reacties. De valkuil is om daar niet in te blijven hangen, hoe pijnlijk het ook kan zijn. Neem de tijd om de situatie in je op te nemen, te verwerken en bekijk ook de dingen die wel lukken. Want ook voor ons mensen met nystagmus geldt: er komen weer kansen en achter de wolken schijnt ook voor ons de zon!

Eigenlijk hebben ziektes en aandoeningen soms maar rare namen. Namen van oogaandoeningen zijn bijvoorbeeld: glaucoom, achromatopsie, macula degeneratie, aniridie en dus ook nystagmus.
Best wel een moeilijk woord, nystagmus. Als kind wist ik niet eens dat het zo heette. Er was iets met mijn ogen, maar dat was dan ook wel het enige wat ik er van wist. Pas later begreep ik dat het nystagmus heet. Het woord wiebelogen kwam ik ook pas later tegen. Meestal noemde ik het zelf trilogen of bewegende ogen. Voor het eerst zag ik de term in het Engels als wobbly eyes en heb dat vertaald naar wiebelogen. Maar dekt dat wel helemaal de lading? Wiebelogen is meer een algemene benaming. Want niet iedereen die nystagmus heeft, heeft wiebelogen. Bij sommigen gaan ze met een ruk heen en weer, en bij weer anderen gaan ze ook op en neer. Er zijn dus verschillende vormen van nystagmus.
Op zich is het niet heel erg belangrijk hoe we het noemen, belangrijk is dat iedereen weet waar we het over hebben. Nystagmus betekent in ieder geval dat mensen met deze oogaandoening moeite hebben met focussen, met het waarnemen van dingen en mensen. En dat dat soms best lastig is in het dagelijks leven.

Het is soms behoorlijk lastig om te gaan met misverstanden of vooroordelen over dingen die door anderen niet begrepen worden.
Bijvoorbeeld: ik ben brildragend en toch kan ik soms dingen nog steeds niet goed zien. Misverstand: als je een bril draagt, betekent dit niet automatisch dat je alles weer “normaal” ziet. De bril is om het kijken makkelijker te maken, het is niet altijd dat je direct weer alles ziet alsof je geen oogproblemen zou hebben.
Ander voorbeeld: als ik een tekst lees, duurt het iets langer om het helemaal te lezen dan andere mensen zonder nystagmus. Misverstand: ik ben geen langzame of luie lezer, nee, ik heb wat meer tijd nodig om de woorden en zinnen goed te zien.
Nog een voorbeeld: als ik iemand tegenkom en die groet mij, groet ik soms niet terug. Misverstand: ik ben niet arrogant of eigenwijs, maar herken gezichten, en dus mensen, alleen op korte afstand.
Ongetwijfeld zijn er nog meer van dit soort voorbeelden te geven. Als je ouder wordt, merk ik, begint het minder belangrijk te worden wat mensen van je vinden. Maar met nystagmus blijft het balanceren met de uitdagingen van het leven.

Scherpzien is voor mensen met nystagmus niet mogelijk. Het is bijna niet voor te stellen en uit te leggen hoe mensen met nystagmus de wereld dan wél zien. Zelf vergelijk ik het wel eens met een fotocamera die voortdurend aan het scherpstellen is en het lukt maar steeds niet. Het beeld wordt hierdoor eigenlijk heel onrustig. Sommige details zie je wel, sommige opeens niet meer of verdwijnen zelfs bijna helemaal uit het beeld. Soms helpt het om het hoofd een beetje te draaien of te kantelen om dingen beter te zien. Sommigen schudden zelfs met het hoofd. Waarom dat zo is, is niet helemaal duidelijk. Deze voorkeurshouding wordt ook wel het nulpunt genoemd. Het lijkt alsof dit het punt is waarbij de ogen het minst in beweging zijn en we de dingen beter kunnen zien. Uit onderzoek is echter wel gebleken dat we niet scherper of beter zien op dit punt maar wel een rustiger beeld hebben en daardoor hebben we het idee dat we dingen beter kunnen onderscheiden. Iedereen zal na het begrijpen van deze uitleg over scherpzien en nystagmus, dat zien op zich alleen al een vermoeiende bezigheid is als je nystagmus hebt. Dit is ook weer een belangrijke oorzaak waarom mensen met nystagmus vaker vermoeid zijn dan anderen.