Nystagmus Café?

Ik heb mezelf afgevraagd of ik dit jaar weer een Nystagmus Café wil organiseren en misschien zijn er onder jullie ook die zich afvragen of er nog een Nystagmus Café komt. Er zijn geen belemmeringen meer, dus het is mogelijk om ongedwongen en vrij samen te komen. Mijn antwoord is: nee, ik ga dat voorlopig niet doen. Ik zal ook uitleggen waarom niet. Het is veel werk, veel georganiseer, ook om iedereen goed te informeren waar en hoe het gaat plaatsvinden. Op zich doe ik dat graag. Maar wat mij de laatste keer is overkomen, heeft mij doen twijfelen of ik het wel goed aangepakt heb.

Lees hier verder “Nystagmus Café?”

Diepte zien

Ik weet niet hoe het jullie vergaat, maar ik heb moeite met het zien van diepte. Dit hoort kennelijk ook bij nystagmus. Als ik bijvoorbeeld een trap moet aflopen, heb ik wat moeite met het inschatten van de hoogte van de treden, vooral als het wat donker of schemerig is, of als de treden niet helemaal gelijk zijn. Omhoog een trap op lopen, is voor mij wel makkelijker trouwens. Ook kan ik in een voor mij onbekende omgeving niet altijd makkelijk zien hoe het precies zit, omdat door het missen van de diepte, alles door elkaar loopt.
Hoe dit nu precies werkt bij nystagmus, is niet helemaal duidelijk. Misschien komt het door het niet goed kunnen focussen of doordat we moeite met ons evenwicht en onze coördinatie hebben.

Vermoeidheid en nystagmus

Een onderwerp dat steeds weer terugkeert is: vermoeidheid. Ook in de vragen die aan mij gesteld worden via de e-mail. “Komt het door nystagmus dat ik altijd zo moe ben”, is telkens weer de vraag. En ja, het is inderdaad iets wat een grote rol kan spelen in ons leven. Toen ik nog werkte en fit en jong was, had ik er weinig last van, behalve als ik zwaar over mijn grenzen was gegaan. Naarmate we ouder worden, begint het meer een rol te spelen. Nu zal dit altijd wel het geval zijn als mensen ouder worden, maar het is wel iets om rekening mee te houden bij nystagmus. Natuurlijk is het niet voor iedereen hetzelfde, het is ook afhankelijk van je levensstijl en het soort werk wat je doet. Ontspannen en proberen om stress zoveel mogelijk te vermijden of de oorzaak ervan te onderzoeken, lijken me daarom belangrijk als je nystagmus hebt.

Eigen verantwoordelijkheid

Om iemand te zijn die niet goed kan zien, is niet makkelijk. Zeker niet tegenwoordig waarin veel communicatie niet meer verbaal gaat, maar via schermen. Nystagmus is dusdanig lastig, omdat je niet overal en altijd precies kan bepalen wat je wel en niet ziet. Het is afhankelijk van de situatie en je eigen conditie op dat moment. Ik krijg veel vragen hierover via de e-mail. Wat kan een oplossing zijn, wat is eraan te doen? Ik ben van mening dat het antwoord vaak in jezelf ligt. Wat zijn je grenzen, hoeveel kun je aan? Dit vereist zelfkennis. Met nystagmus omgaan betekent uitzoeken en aftasten wat je aankunt en hoeveel en onder welke omstandigheden. Zoals het er nu naar uitziet kunnen we op korte termijn geen oplossingen verwachten van de wetenschap, dit zijn langdurige trajecten en dan nog is het afwachten wat de uitkomsten zijn. Van ons wordt dus ook een dosis zelfzorg verwacht. Zelf verantwoordelijkheid nemen. Wat niet betekent dat er geen hulp hoeft te worden geboden. Het is daarom wat mij betreft tweedelig: zelf uitzoeken wat je wel of niet aankunt en hulp vragen waar dat nodig is.

Nystagmus Informatie Pakket

Om door het leven te gaan met een relatief zeldzame oogafwijking als nystagmus, weet je als ervaringsdeskundige zelf het beste wat dit betekent in de praktijk. Toch schijnt dit steeds weer in twijfel te moeten worden getrokken. En bijna altijd door mensen die zelf niets mankeren. Dat kan lastig worden als dit een werkgever, UWV, Gemeente, etc. is, waar je soms moet aantonen dat je daadwerkelijk iets mankeert. Ook sommige dokters lijken niet van het bestaan van nystagmus af te weten. Hoe frustrerend dit kan zijn, weet ook ik uit ervaring. Je zou toch denken dat je zelf het beste weet wat je wel of niet ziet. Mocht je ooit in een situatie belanden dat dit belangrijk is om uit te leggen, of voel je je niet sterk staan en heb je onderbouwing nodig, dan beveel ik het Nystagmus Informatie Pakket aan. Er staat informatie in waaraan voor ons als ervaringsdeskundigen, eigenlijk niets meer aan toe te voegen is. Maar geef het aan anderen om duidelijk te maken wat je bedoelt of wat nystagmus nu echt is. Bestel hem hier. (En ja, het kost wel wat, maar dat is omdat ik het in eigen beheer heb uitgegeven).

Miscommunicatie

Als andere mensen niet bekend zijn met nystagmus, kan dat tot vervelende situaties leiden. Stel, je komt een bekende van je op straat tegen, maar je groet deze persoon niet. Dit kan een behoorlijke miscommunicatie opleveren omdat degene misschien niet weet dat het niet herkennen van gezichten, behalve op korte afstand, bij nystagmus hoort. Misschien wordt degene zelfs wel boos. Of op je werk heb je iets meer tijd nodig om stukken te lezen. Of bij een examen kom je tijd tekort omdat je meer tijd nodig hebt om alles door te nemen. Dit hoort allemaal bij nystagmus. Betekent dit dat we niet volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij? Mijn antwoord is volmondig: Nee. We kunnen prima deelnemen aan de maatschappij. Er is alleen wat begrip en kennis nodig over wat nystagmus precies inhoudt.