Aanpassen

Leven met een beperking is in het algemeen een hele uitdaging en zeker in onze moderne hoogtechnologische samenleving. Aan de ene kant kan de technologie een hulpmiddel zijn, aan de andere kant kan het ook een enorm obstakel zijn, zeker voor mensen met een visuele beperking. Want de nieuwe digitale wereld is voornamelijk een visuele wereld. De vraag die ik mijzelf telkens weer stel is, in hoeverre kan en moet ik mij aanpassen aan deze wereld om te kunnen functioneren. Of kan de wereld zich misschien ook een beetje in mij inleven en mij tegemoet komen? Een voorbeeld uit mijn eigen leven en ervaring is werk. Op mijn werkplek destijds deed ik veel computerwerk en soms ook echt onder tijdsdruk. Ik had mijn eigen methoden ontwikkeld hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Maar een nieuwe leidinggevende vond dat iedereen op dezelfde manier moest werken, en daar viel ook ik onder. Er was geen begrip dat ik het op een andere manier aanpakte omdat ik een zichtbeperking had. Het meest bizarre en frustrerende voor mij was dat ik niet eens aangesproken werd op het feit dat het werk niet goed gebeurde, integendeel zelfs, dat deed ik kennelijk uitstekend. Maar alleen het uniform moeten werken was het doel. Ik begreep hier destijds helemaal niets van en raakte gedesillusioneerd over werken bij deze organisatie. Helaas hoor ik dit soort verhalen heel vaak van mensen met een beperking. Het is jammer dat een meerderheid in onze maatschappij, in ons geval de mensen zonder zichtbeperking, de norm bepalen hoe de maatschappij eruit ziet en dat de rest zich hieraan maar moet aanpassen, of het redelijk is of niet. En waarbij de flexibiliteit ontbreekt om mensen met een beperking de nodige ruimte te geven.

Wel of niet op Facebook blijven

Na bijna acht jaar een pagina op Facebook te hebben gehad over nystagmus, bekruipt mij de laatste tijd de twijfel of ik er wel op wil blijven. Wegen de voordelen nog wel op tegen mijn groeiende gevoel van weerstand. Want ik begin steeds meer weerzin te voelen. En dan heb ik het nog niet eens over de continue veranderingen die Facebook aanbrengt, waardoor ik steeds weer moet uitzoeken hoe het nu weer werkt.
Het voordeel van een pagina is dat je makkelijk een groot publiek kunt bereiken, wat handig is als je een evenement wilt organiseren of mensen van informatie wilt voorzien. Maar er is ook een keerzijde. Niet iedereen beseft dat Facebook een bedrijf is. En bedrijven willen winst maken. En waar komt die winst vandaan bij een bedrijf als Facebook? Inderdaad, door advertenties en het handelen in informatie. Het is niet in hun belang dat mensen kritisch worden of kritische dingen gaan schrijven. Dat gebeurt natuurlijk wel en dit wordt tegengegaan door zogenaamde factcheckers in te zetten. Dit zouden dan onafhankelijke en eerlijke mensen zijn die feiten bekijken en wegen op hun betrouwbaarheid, waarheidsgehalte en of het wel of niet beledigend of racistische opmerkingen zijn. En daar is op zich niets op tegen. Maar deze “factcheckers” worden wel betaald door Facebook. En daar zit mijn weerstand. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, luidt een gezegde en dat is maar al te waar. Te vaak heb ik gezien dat mensen die kritisch zijn, geweerd worden of geblokkeerd worden. Of dat er zelfs verdachtmakingen worden gedaan. Dit is niet hoe ik in het leven wil staan. Facebook als medium op zich kan gebruikt worden op een goede manier, zoals informatie over nystagmus op een makkelijke manier toegankelijk maken voor veel mensen. Maar het wordt ook op een manier gebruikt, waar ik geen deel van wil uitmaken. Ik zal het voorlopig in beraad houden, maar er is een kans dat ik Facebook vaarwel ga zeggen.

Vooroordelen

Iedereen krijgt vroeg of laat wel eens te maken met vooroordelen. Met oordelen is niets mis, als het maar een oordeel is op basis van eigen onderzoek en afwegingen, en niet op basis van een zogenaamd onderbuikgevoel. Helaas is dit wel wat we nogal eens zien in de maatschappij. Zo ook met een oogafwijking als nystagmus. Nystagmus is geen oogafwijking die algemeen bekend is en daarom worden wij soms ook geconfronteerd met vooroordelen.
Hoe ga je hier mee om? Een eenvoudig antwoord hierop is niet makkelijk te geven. Zelf goed geïnformeerd zijn over je eigen handicap en ook duidelijk grenzen kunnen aangeven, is een eerste stap. Kennis geeft macht en hoe beter je in staat bent om deze kennis te gebruiken, hoe beter je in staat bent om voor jezelf op te komen. En uiteindelijk is het toch een kwestie van accepteren wie je bent en negeren van mensen die daar anders over denken.

De kip of het ei verhaal

Wat is oorzaak en wat is gevolg, dit is een lastige vraag die niet zomaar te beantwoorden is en om een grondig onderzoek vraagt. Een hele poos geleden bleek uit een onderzoek dat nystagmus waarschijnlijk te verklaren is door een defect aan het netvlies van het oog, waardoor de hersenen het beeld niet goed zouden kunnen omzetten in een stabiel beeld. Hierbij moet opgemerkt worden dat het onderzoek een kleine groep mensen betrof met een speciale vorm van nystagmus.

Lees hier verder “De kip of het ei verhaal”

Glinstering door de zon

De zomer begint weer langzaam over te gaan in de herfst. Dat betekent dat de zon weer minder gaat schijnen en ook afneemt in kracht. Sommigen vinden het misschien niet eens zo erg dat dit gebeurt. Want een verschijnsel wat ook nogal eens voor problemen bij nystagmus kan zorgen, is wat we glinstering noemen. Als de zon uitbundig schijnt, kan het licht alles een beetje diffuus en minder zichtbaar maken. Ook lijken hierdoor dingen “in elkaar over te gaan lopen”. Dit moet echter niet verward worden met dat de zon je kan verblinden, wat, vooral bij een laagstaande zon voor zichtproblemen kan zorgen. Zelf heb ik me niet altijd gerealiseerd dat dit ook bij nystagmus kan horen en dacht dat iedereen hier last van had. Het probleem is vrij eenvoudig op te lossen door een goede zonnebril te dragen.

Wat zeg je tijdens een sollicitatiegesprek?

Is het verstandig om tijdens een sollicitatiegesprek te noemen dat je nystagmus hebt? Ook ik heb vaak met deze vraag geworsteld. Als ik het wel zeg, hoe kan ik dat dan het beste verwoorden want ik wil mijn kansen niet verkleinen of zelfs vergooien. Maar niets zeggen kan ook vraagtekens oproepen bij de interviewers. Misschien merken ze de onwillekeurige oogbewegingen op en vragen ze zich af wat er aan de hand is. Het is misschien een beetje afgezaagd maar ik kan alleen maar adviseren om af te tasten en te voelen gedurende het gesprek of je het gaat benoemen of niet. Als de sfeer goed is en je hebt er vertrouwen in, zou ik het zeker doen. Een behoorlijke werkgever zal er namelijk niet afwijzend op reageren. Een pasklaar antwoord is er dan volgens mij ook niet op te geven. Bereid je goed voor, zorg dat je geïnformeerd bent over het bedrijf of organisatie waar je solliciteert en vertrouw erop dat je zelf wel aanvoelt of je het kan bespreken of niet.

Ondersteboven

De afgelopen tijd heb ik even wat minder tijd gehad om met Nystagmus in beweging bezig te zijn. De reden is dat mijn echtgenoot een fietsongeval heeft gehad en nu met zijn hand in het gips zit. Dit komt allemaal wel weer goed, maar opeens bevind ik mij in een bizar rare situatie. Ik ben eraan gewend geraakt dat ik degene ben die meestal wat hulp nodig heeft omdat ik niet altijd alles goed zie. Nu zijn de rollen bijna omgedraaid; nu ben ik degene die een ander hulp kan bieden! Hoe ongemakkelijk dit ook voor ons beiden is, het werpt wel een ander licht op de situatie. Ook al kan ik bepaalde dingen niet, ik kan nog steeds een heleboel dingen wel en kan anderen helpen met dingen waar ik wel goed in ben. Dit is iets wat ik mij misschien niet altijd heb gerealiseerd, hoewel ik dat best wel wist, maar om dit nu zo te ervaren, is verhelderend. Mijn echtgenoot komt er wel weer bovenop, al hebben we nu wel te horen gekregen dat het langer gaat duren dan normaal. De breuk is op een erg onhandige plek en heeft meer tijd nodig om te herstellen. En ook dit is weer een oefening en een les om geduld te hebben en ons te realiseren dat dingen vaak anders gaan dan verwacht. Iets wat wij mensen met nystagmus eigenlijk best goed kunnen.

Nystagmus Café?

Ik heb mezelf afgevraagd of ik dit jaar weer een Nystagmus Café wil organiseren en misschien zijn er onder jullie ook die zich afvragen of er nog een Nystagmus Café komt. Er zijn geen belemmeringen meer, dus het is mogelijk om ongedwongen en vrij samen te komen. Mijn antwoord is: nee, ik ga dat voorlopig niet doen. Ik zal ook uitleggen waarom niet. Het is veel werk, veel georganiseer, ook om iedereen goed te informeren waar en hoe het gaat plaatsvinden. Op zich doe ik dat graag. Maar wat mij de laatste keer is overkomen, heeft mij doen twijfelen of ik het wel goed aangepakt heb.

Lees hier verder “Nystagmus Café?”

Diepte zien

Ik weet niet hoe het jullie vergaat, maar ik heb moeite met het zien van diepte. Dit hoort kennelijk ook bij nystagmus. Als ik bijvoorbeeld een trap moet aflopen, heb ik wat moeite met het inschatten van de hoogte van de treden, vooral als het wat donker of schemerig is, of als de treden niet helemaal gelijk zijn. Omhoog een trap op lopen, is voor mij wel makkelijker trouwens. Ook kan ik in een voor mij onbekende omgeving niet altijd makkelijk zien hoe het precies zit, omdat door het missen van de diepte, alles door elkaar loopt.
Hoe dit nu precies werkt bij nystagmus, is niet helemaal duidelijk. Misschien komt het door het niet goed kunnen focussen of doordat we moeite met ons evenwicht en onze coördinatie hebben.

Vermoeidheid en nystagmus

Een onderwerp dat steeds weer terugkeert is: vermoeidheid. Ook in de vragen die aan mij gesteld worden via de e-mail. “Komt het door nystagmus dat ik altijd zo moe ben”, is telkens weer de vraag. En ja, het is inderdaad iets wat een grote rol kan spelen in ons leven. Toen ik nog werkte en fit en jong was, had ik er weinig last van, behalve als ik zwaar over mijn grenzen was gegaan. Naarmate we ouder worden, begint het meer een rol te spelen. Nu zal dit altijd wel het geval zijn als mensen ouder worden, maar het is wel iets om rekening mee te houden bij nystagmus. Natuurlijk is het niet voor iedereen hetzelfde, het is ook afhankelijk van je levensstijl en het soort werk wat je doet. Ontspannen en proberen om stress zoveel mogelijk te vermijden of de oorzaak ervan te onderzoeken, lijken me daarom belangrijk als je nystagmus hebt.