Blog

Eigenlijk hebben ziektes en aandoeningen soms maar rare namen. Namen van oogaandoeningen zijn bijvoorbeeld: glaucoom, achromatopsie, macula degeneratie, aniridie en dus ook nystagmus.
Best wel een moeilijk woord, nystagmus. Als kind wist ik niet eens dat het zo heette. Er was iets met mijn ogen, maar dat was dan ook wel het enige wat ik er van wist. Pas later begreep ik dat het nystagmus heet. Het woord wiebelogen kwam ik ook pas later tegen. Meestal noemde ik het zelf trilogen of bewegende ogen. Voor het eerst zag ik de term in het Engels als wobbly eyes en heb dat vertaald naar wiebelogen. Maar dekt dat wel helemaal de lading? Wiebelogen is meer een algemene benaming. Want niet iedereen die nystagmus heeft, heeft wiebelogen. Bij sommigen gaan ze met een ruk heen en weer, en bij weer anderen gaan ze ook op en neer. Er zijn dus verschillende vormen van nystagmus.
Op zich is het niet heel erg belangrijk hoe we het noemen, belangrijk is dat iedereen weet waar we het over hebben. Nystagmus betekent in ieder geval dat mensen met deze oogaandoening moeite hebben met focussen, met het waarnemen van dingen en mensen. En dat dat soms best lastig is in het dagelijks leven.

Het is soms behoorlijk lastig om te gaan met misverstanden of vooroordelen over dingen die door anderen niet begrepen worden.
Bijvoorbeeld: ik ben brildragend en toch kan ik soms dingen nog steeds niet goed zien. Misverstand: als je een bril draagt, betekent dit niet automatisch dat je alles weer “normaal” ziet. De bril is om het kijken makkelijker te maken, het is niet altijd dat je direct weer alles ziet alsof je geen oogproblemen zou hebben.
Ander voorbeeld: als ik een tekst lees, duurt het iets langer om het helemaal te lezen dan andere mensen zonder nystagmus. Misverstand: ik ben geen langzame of luie lezer, nee, ik heb wat meer tijd nodig om de woorden en zinnen goed te zien.
Nog een voorbeeld: als ik iemand tegenkom en die groet mij, groet ik soms niet terug. Misverstand: ik ben niet arrogant of eigenwijs, maar herken gezichten, en dus mensen, alleen op korte afstand.
Ongetwijfeld zijn er nog meer van dit soort voorbeelden te geven. Als je ouder wordt, merk ik, begint het minder belangrijk te worden wat mensen van je vinden. Maar met nystagmus blijft het balanceren met de uitdagingen van het leven.

Scherpzien is voor mensen met nystagmus niet mogelijk. Het is bijna niet voor te stellen en uit te leggen hoe mensen met nystagmus de wereld dan wél zien. Zelf vergelijk ik het wel eens met een fotocamera die voortdurend aan het scherpstellen is en het lukt maar steeds niet. Het beeld wordt hierdoor eigenlijk heel onrustig. Sommige details zie je wel, sommige opeens niet meer of verdwijnen zelfs bijna helemaal uit het beeld. Soms helpt het om het hoofd een beetje te draaien of te kantelen om dingen beter te zien. Sommigen schudden zelfs met het hoofd. Waarom dat zo is, is niet helemaal duidelijk. Deze voorkeurshouding wordt ook wel het nulpunt genoemd. Het lijkt alsof dit het punt is waarbij de ogen het minst in beweging zijn en we de dingen beter kunnen zien. Uit onderzoek is echter wel gebleken dat we niet scherper of beter zien op dit punt maar wel een rustiger beeld hebben en daardoor hebben we het idee dat we dingen beter kunnen onderscheiden. Iedereen zal na het begrijpen van deze uitleg over scherpzien en nystagmus, dat zien op zich alleen al een vermoeiende bezigheid is als je nystagmus hebt. Dit is ook weer een belangrijke oorzaak waarom mensen met nystagmus vaker vermoeid zijn dan anderen.

Elke week ga ik met de fiets op pad om boodschappen te doen. Meestal vroeg in de middag, om de ergste drukte te vermijden. Maar ondanks dat, is het soms een echte hindernisbaan om veilig bij de winkel aan te komen. Ik ervaar een enorme haast in de samenleving en het kan gebeuren dat ik word gesneden, of ik moet opeens in de remmen omdat iemand oversteekt zonder uit te kijken, en probeer ik scholieren die met z’n drieën (of soms meer) naast elkaar fietsen en niet aan de kant gaan, te ontwijken. En dan heb ik de snelle elektrische fietsers nog niet eens genoemd. Als zoiets gebeurt, probeer ik rustig te blijven, en me niet mee te laten slepen in dit krankzinnige gestress.
En zoals elke keer, vraag ik me altijd af: wat is er aan de hand met mensen? Vanwaar die ontzettende haast? Is er iemand dood? Moet je naar het ziekenhuis? Ligt je moeder op sterven? Zo nee, waarom dan? Om net 5 minuten eerder thuis of op school te zijn? En ja, ik geef toe, soms ga je wat te laat van huis en hoop je nog net op tijd voor de bel aan te komen. En ja, soms is het drukker dan verwacht, en duurt het allemaal wat langer om onderweg te zijn. En toch……. waarom toch?
Ik denk dat de meeste mensen dit wel herkennen. Maar we doen er toch allemaal aan mee, wat jammer is.
Mensen met een beperking vallen hierdoor eigenlijk altijd door de mand. Ze kunnen er simpelweg niet aan mee doen. Soms word ik er moedeloos van, soms kan ik er de humor wel van inzien. Ik ga toch mijn eigen gang. Maar een maatschappij die chronische stress vertoont, is voor mensen met een beperking, en dus ook voor iedereen met nystagmus, doodvermoeiend om in te moeten functioneren.

Soms valt het leven niet mee, iedereen zal dit erkennen en herkennen. Maar wat het leven op dit soort momenten wel wat draaglijker maakt, is een gezonde dosis humor. Hier kun je nooit echt genoeg van hebben. En zeker als je nystagmus hebt.
Want meestal heb ik wel ergens een blauwe plek omdat ik weer eens ergens tegenaan gelopen ben of me weer gestoten heb. Soms heb ik het niets eens door, en zie opeens ergens een blauwe plek verschijnen. Of ik denk als ik uit eten ben, dat ik iets op de menukaart wel ken, totdat blijkt dat ik het toch verkeerd heb gelezen. En dit zijn nog de redelijk onschuldige dingen. Het wordt misschien wel iets anders als er echt een gevaarlijke situatie kan ontstaan. In mijn leven is dat nog nooit gebeurd, al heb ik soms wel behoorlijk hachelijke momenten meegemaakt, waarbij ik één keer toch wel bijna het water in dreigde te fietsen, en ging het op het allerlaatste moment nog net goed. Achteraf blijken het toch wel hilarische momenten te zijn geweest waar ik zelf ook wel om kon lachen. Ik hoop dat jullie jezelf ook niet altijd heel serieus nemen. Als je alle dierbaren om je heen uitlegt dat je nystagmus hebt, en ze dus soms wel eens voor verrassingen kunnen komen te staan, dan wordt het leven een stuk aangenamer!

De meeste mensen met een beperking, en dus ook mensen met nystagmus, bewegen zich door het dagelijks leven op een manier die veel mensen die niet zo’n beperking hebben, zich niet kunnen voorstellen.
Ze hebben zichzelf, bewust of onbewust, dingen aangeleerd of uitgevonden die behulpzaam zijn in alledaagse situaties. Sommige daarvan zijn ook zichtbaar, weer andere zijn slimme oplossingen die de meeste mensen niet eens door zullen hebben.
Neem bijvoorbeeld het afspreken met je vrienden in een café. Mensen met nystagmus herkennen moeilijk gezichten en vinden het dus heel lastig om bekenden te vinden in een grote onoverzichtelijke omgeving. Sommigen hebben het opgelost door er heel vroeg of als eerste te zijn, dan hoeven ze de anderen niet te zoeken in een menigte. Of ze gaan in de bioscoop op een plek zitten waarbij ze zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van hun nulpunt en de film dus goed kunnen volgen. Dit zijn een paar voorbeelden van hoe je ook met nystagmus kunt omgaan. En het is bewonderenswaardig welke oplossingen sommige mensen bedenken om toch zo goed mogelijk te kunnen en blijven functioneren in de samenleving.

Een tijdje geleden werd ik benaderd door iemand met nystagmus die dringend iets kwijt wilde over een nare ervaring met het halen van het rijbewijs. Kennelijk zat dat erg hoog bij diegene.
Ik verwonderde me hierover. Het kunnen autorijden is iets wat voor heel veel mensen blijkbaar erg belangrijk is. En eerlijk is eerlijk: het leven is wel een stuk makkelijker en geeft meer vrijheid wanneer je kunt autorijden. En gelukkig zijn er ook mensen met nystagmus die wel kunnen autorijden. Maar is het leven minder waard als je dat niet zal kunnen? Hoe belangrijk is het eigenlijk?
Om even bij mezelf te blijven: toen ik jong was wilde ik ook graag autorijles nemen en ben er ook echt aan begonnen. Al tijdens de eerste paar lessen bleek dat ik nooit echt zou kunnen rijden, misschien op rustige en overzichtelijke wegen en dan ook alleen nog overdag. Uiteindelijk heb ik me er bij neergelegd. Want er zitten altijd twee kanten aan een medaille. Misschien zou ik met veel moeite toch mijn rijbewijs hebben kunnen halen. Maar dan? Je bent niet alleen op de weg en ik wilde vooral geen gevaar voor andere mensen zijn. Stel dat ik iets over het hoofd zou zien en daardoor een ongeluk zou veroorzaken? Nog los van het feit dat ik daar zelf wellicht ook het slachtoffer van zou zijn, worden er misschien ook anderen mee geraakt. Dat wilde ik niet. Natuurlijk kunnen ongelukken altijd gebeuren, maar om al met een achterstand aan het verkeer te gaan deelnemen, dat leek mij niet zo’n goed idee.
Al met al bedoel ik natuurlijk niet dat het makkelijk is om het te accepteren dat je nooit zult kunnen autorijden, want dat is het echt niet. En als er echt missstanden voorkomen bij het rijexamen of andere oneerlijke benaderingen, ja, dan moet daar wel iets aan gedaan worden natuurlijk.
Maar ik vind wel dat je er het beste van moet maken. We wonen ook in een land waar het openbaar vervoer best goed is. Zelf ervaar ik dat in elk geval wel zo. Ik ben ook speciaal in een goed bereikbare plaats gaan wonen waar ik veel toegang heb tot openbaar vervoer en ik hierdoor veel bewegingsvrijheid heb. En het is aan iedereen zelf hoe je hier mee om wilt gaan.

Stel, morgen belt een arts van het ziekenhuis je op met de mededeling: we hebben eindelijk uitgezocht wat nystagmus nu precies veroorzaakt en weten nu ook wat we kunnen doen om de nystagmus bij jou op te heffen. En hierbij maakt het niet uit wat de oplossing is, medicijnen, een operatie, of misschien een nieuw soort bril. Wat zou je doen? Een gat in de lucht springen? Zou je je direct aanmelden voor de operatie of de medicijnen?
Wat mijzelf betreft: eerlijk gezegd zou ik een beetje aarzelen. Het klinkt misschien raar, maar ik ben gewend aan mijn nystagmus. Het is wie ik ben. Het hangt ook af wat de oplossing zou zijn. Een nieuw soort bril zou ik direct proberen. Maar een operatie? Misschien als je jong bent en je leven nog voor je hebt, ja, dan wel. Maar ik weet het nog zo net niet of ik dat zou doen.
Waarmee ik maar wil zeggen dat we heel erg gewend zijn aan situaties zoals ze zich aan ons voordoen. Maar heb je je wel eens afgevraagd wat jij zou doen in een bepaalde situatie, ook al lijkt het nu absurd of zelfs onmogelijk? Waarbij het niet de bedoeling is om mensen valse hoop te geven, integendeel, want zelf verwacht ik geen oplossing voor nystagmus op korte termijn. Maar toch sta ik er zo nu en dan wel eens bij stil. Stel dat het zo is, wat zou ik dan doen, en hoe zou mijn leven er dan uitzien?

Nystagmus is een oogafwijking die niet zo vaak voorkomt. Veel mensen in Nederland zijn er nog steeds niet erg bekend mee, dus is nystagmus niet iets wat een populair onderwerp zal zijn bij onderzoek. Ze zijn er wel, maar ze zijn beperkt en het zijn altijd lange trajecten en echt baanbrekende resultaten zijn zeldzaam. De stappen die gemaakt worden, zijn dan ook klein.
Sinds de tijd dat er bij mij nystagmus werd geconstateerd en de tijd waarin we nu zijn beland, is er wel het één en ander verbeterd, voornamelijk in de mogelijkheden om er in het dagelijks leven mee om te gaan en om de nystagmus enigszins te beheersen. Maar nog steeds is er niet een duidelijk aanwijsbare reden of oorzaak waarom sommige mensen nystagmus krijgen. Verklaringen worden gezocht in bijvoorbeeld dat er een hersenbloeding was of dat albinisme een onderliggende reden is, of dat het probleem toch in het netvlies moet worden gezocht. Maar een echt duidelijke reden waarom er bij de één wel nystagmus optreedt, en waarom dat bij een ander niet het geval is, is voor mij nog altijd een raadsel.
Misschien zal dit ooit echt duidelijk worden. En misschien hebben sommige mensen hierop al hun hoop gezet en wachten ze geduldig. Voor mij is dit nooit een optie geweest. Ik heb geprobeerd er het beste van te maken dat er van te maken is, en mocht er een oplossing komen, dan is dat zo en zie ik dat wel. Maar zolang die er nog niet is, wil ik proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan en dingen doen die ik leuk vind. Plezier in het leven hebben. Want is dat niet het allerbelangrijkst in het leven? Een goed leven hebben, waarin kwaliteit belangrijker is dan kwantiteit. Voor mij is dat in elk geval wel zo.

Als je al heel lang nystagmus hebt, dan weet je zo langzamerhand wel wat je wel of niet kunt. Met vallen en opstaan hebben we dat allemaal moeten ervaren en leren. Ik dus ook. En niet altijd is dat even leuk. Zo bleef ik bij de gymles op school altijd als één van de laatsten over als er een team gekozen moest worden. Ik kan geen auto besturen, en dus ben ik minder mobiel dan de meeste mensen. De keuze om bijvoorbeeld wel of niet in een dorpje te gaan wonen waar geen of heel beperkt openbaar vervoer is, is voor mij dan ook snel gemaakt.
Toch hoeft dit volgens mij niet altijd een belemmering te zijn. Natuurlijk, sommige dingen zullen altijd onbereikbaar zijn. Een top tenniscarrière zou er voor mij nooit inzitten, bijvoorbeeld. Voor mij was dat nooit een probleem, kan ik het ene niet, dan zoek ik iets wat ik wel kan en leuk vind.
En intussen ben ik al een hele expert geworden in nystagmus. Ik begrijp de valkuilen, de dingen die ik beter niet kan doen omdat ze geheid moeilijkheden zullen opleveren, en welke wel prima kunnen. Soms blijkt dat ik zelfs in het voordeel ben omdat ik tijd moet nemen om dingen goed te kunnen onderscheiden.
Ik hoop dat ik mensen hiermee kan laten zien dat er altijd twee kanten aan een medaille zitten. In maar heel enkele gevallen zijn dingen echt onomkeerbaar. Met nystagmus leven is zo nu en dan best zwaar. Maar er zijn wel mogelijkheden.