Blog

Soms raak ik zomaar in gesprek met iemand, bijvoorbeeld in de winkel of op de sportschool. Meestal gaat het niet echt ergens over, maar soms komt er ineens een verrassend gesprek op gang. Misschien herkennen jullie dit wel.
Bij de winkel waar ik meestal mijn boodschappen doe, was de weg opgebroken omdat er een nieuwe bestrating werd aangelegd. In de winkel maak je daar al gauw een opmerking over. Zo ook die ene keer. Via deze omweg kwam het gesprek op fietsen. Voor mij was de opgebroken weg zonder parkeerplaatsen geen probleem, ik kwam toch op de fiets, omdat ik geen rijbewijs heb. Dit blijkt toch nog bij veel mensen vreemd te zijn, iedereen kan toch autorijden? Nadat ik uitgelegd had waardoor dat kwam, bleek degene van nystagmus gehoord te hebben! Ik was blij verrast. Er werd mij gevraagd hoe mijn dagelijks leven er dan uitzag, was het niet lastig allemaal? Ja, het is lastig, dat valt niet te ontkennen, maar ik zei dat er nog heel veel dingen waren die ik wel kon. En dat is ook zo. En zo ging ik met een grote glimlach de winkel uit. Er komen echt meer mensen die weten wat nystagmus is!

We leven in een wereld met veel informatiebronnen om ons heen. Begeef je je in het verkeer, dan is het goed opletten op alle borden en aanwijzingen en dan moet je ook nog op al het overige verkeer letten. Op het werk is het voor veel mensen al niet veel anders; veel werk gaat via beeldschermen of andere digitale communicatie. Zie hier de weg maar eens in te vinden met een zichtbeperking als nystagmus. In een drukke en onoverzichtelijke omgeving is het soms lastig om de juiste informatie te filteren. Dit staat bekend onder de naam “crowding”; het niet herkennen van objecten omdat er teveel objecten omheen staan. Het duurt gewoon wat langer om te vinden wat je zoekt. Niet altijd krijgen we hier de tijd of het begrip voor, want haast is vaak geboden.
Maar klopt dit altijd wel? In haast worden ook dingen vaak over het hoofd gezien of niet opgemerkt. Misschien zijn wij, de mensen met nystagmus, soms ook wel eens in het voordeel. Omdat we de tijd moeten nemen om dingen goed te zien, is de kans dat je fouten gaat maken misschien ook kleiner. En misschien is dit soms lang zo gek nog niet……

Stress is kennelijk iets dat bij onze tijd hoort. Er zijn nog maar enkele mensen, en misschien zelfs wel niemand, die er nooit last van hebben. Onze moderne tijd geeft ons maar weinig tijd om tot rust te komen of ergens op te reflecteren.
En ongetwijfeld zal stress ook invloed hebben op nystagmus. Uit een onderzoek is gebleken dat mensen met nystagmus die stress ervaren, meer tijd nodig hebben om dingen te zien. Het gezichtsvermogen werd niet minder, maar dit werd wel zo ervaren. Dus alweer een reden om voldoende rust te nemen als je stress ervaart. Wandelen in de natuur, mediteren, zingen, dansen, met vrienden kletsen en lachen, zijn allemaal goede manieren om te “ontstressen”. Maar het belangrijkste is misschien wel: weten waar de stressbron vandaan komt en voor zover het mogelijk is, aanpakken en er iets aan doen. (En voor wie geïnteresseerd is, het onderzoek kun je hier lezen).

Nystagmus is een oogafwijking die niet direct zichtbaar is bij andere mensen. Het valt pas op als je in een situatie komt waardoor je bijvoorbeeld je hoofd in een bepaalde positie moet houden, of zelfs gaat schudden met je hoofd, om iets te zien, of dat je je vrienden niet herkent als ze je van verre begroeten.
Een aantal jaren geleden is hier een onderzoeksrapport over verschenen. In het onderzoek kwam duidelijk naar voren dat veel mensen met nystagmus het leven zwaar vonden. Ze ondervonden lang niet altijd begrip voor hun situatie en soms leidde het ook tot sociaal isolement en eenzaamheid. Het is kennelijk lastig om contacten te leggen omdat nystagmus vaak verkeerd wordt uitgelegd. Ook leidde het in sommige gevallen tot verminderde carrière kansen omdat bijvoorbeeld werkgevers vooroordelen hebben tegen mensen met een beperking.
Dit zijn ernstige en voor de betreffende persoon heftige dingen om mee geconfronteerd te worden. Het is begrijpelijk dat dit dan ook psychische problemen tot gevolg kan hebben.
Het doel van de website van Nystagmus in beweging is altijd geweest om meer bekendheid aan nystagmus te geven zodat er steeds meer mensen bewust worden wat nystagmus is en er ook begrip voor hebben. Wat mijzelf betreft: het leven is niet bedoeld om altijd vanuit mijzelf te leven, maar ook om om me heen te kijken hoe het anderen vergaat. En als ik kan helpen, doe ik graag mee. Als iedereen verantwoordelijkheid voor zichzelf neemt, en wat begrip voor een ander heeft, wordt het vanzelf een hele mooie wereld, ook voor degenen die het op een andere manier doen dan jezelf. (Het destijds gedane onderzoek staat op de website bij “Onderzoek”).

Leven met een beperking is in het algemeen een hele uitdaging en zeker in onze moderne hoogtechnologische samenleving. Aan de ene kant kan de technologie een hulpmiddel zijn, aan de andere kant kan het ook een enorm obstakel zijn, zeker voor mensen met een visuele beperking. Want de nieuwe digitale wereld is voornamelijk een visuele wereld. De vraag die ik mijzelf telkens weer stel is, in hoeverre kan en moet ik mij aanpassen aan deze wereld om te kunnen functioneren. Of kan de wereld zich misschien ook een beetje in mij inleven en mij tegemoet komen? Een voorbeeld uit mijn eigen leven en ervaring is werk. Op mijn werkplek destijds deed ik veel computerwerk en soms ook echt onder tijdsdruk. Ik had mijn eigen methoden ontwikkeld hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Maar een nieuwe leidinggevende vond dat iedereen op dezelfde manier moest werken, en daar viel ook ik onder. Er was geen begrip dat ik het op een andere manier aanpakte omdat ik een zichtbeperking had. Het meest bizarre en frustrerende voor mij was dat ik niet eens aangesproken werd op het feit dat het werk niet goed gebeurde, integendeel zelfs, dat deed ik kennelijk uitstekend. Maar alleen het uniform moeten werken was het doel. Ik begreep hier destijds helemaal niets van en raakte gedesillusioneerd over werken bij deze organisatie. Helaas hoor ik dit soort verhalen heel vaak van mensen met een beperking. Het is jammer dat een meerderheid in onze maatschappij, in ons geval de mensen zonder zichtbeperking, de norm bepalen hoe de maatschappij eruit ziet en dat de rest zich hieraan maar moet aanpassen, of het redelijk is of niet. En waarbij de flexibiliteit ontbreekt om mensen met een beperking de nodige ruimte te geven.

Na bijna acht jaar een pagina op Facebook te hebben gehad over nystagmus, bekruipt mij de laatste tijd de twijfel of ik er wel op wil blijven. Wegen de voordelen nog wel op tegen mijn groeiende gevoel van weerstand. Want ik begin steeds meer weerzin te voelen. En dan heb ik het nog niet eens over de continue veranderingen die Facebook aanbrengt, waardoor ik steeds weer moet uitzoeken hoe het nu weer werkt.
Het voordeel van een pagina is dat je makkelijk een groot publiek kunt bereiken, wat handig is als je een evenement wilt organiseren of mensen van informatie wilt voorzien. Maar er is ook een keerzijde. Niet iedereen beseft dat Facebook een bedrijf is. En bedrijven willen winst maken. En waar komt die winst vandaan bij een bedrijf als Facebook? Inderdaad, door advertenties en het handelen in informatie. Het is niet in hun belang dat mensen kritisch worden of kritische dingen gaan schrijven. Dat gebeurt natuurlijk wel en dit wordt tegengegaan door zogenaamde factcheckers in te zetten. Dit zouden dan onafhankelijke en eerlijke mensen zijn die feiten bekijken en wegen op hun betrouwbaarheid, waarheidsgehalte en of het wel of niet beledigend of racistische opmerkingen zijn. En daar is op zich niets op tegen. Maar deze “factcheckers” worden wel betaald door Facebook. En daar zit mijn weerstand. Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, luidt een gezegde en dat is maar al te waar. Te vaak heb ik gezien dat mensen die kritisch zijn, geweerd worden of geblokkeerd worden. Of dat er zelfs verdachtmakingen worden gedaan. Dit is niet hoe ik in het leven wil staan. Facebook als medium op zich kan gebruikt worden op een goede manier, zoals informatie over nystagmus op een makkelijke manier toegankelijk maken voor veel mensen. Maar het wordt ook op een manier gebruikt, waar ik geen deel van wil uitmaken. Ik zal het voorlopig in beraad houden, maar er is een kans dat ik Facebook vaarwel ga zeggen.

Iedereen krijgt vroeg of laat wel eens te maken met vooroordelen. Met oordelen is niets mis, als het maar een oordeel is op basis van eigen onderzoek en afwegingen, en niet op basis van een zogenaamd onderbuikgevoel. Helaas is dit wel wat we nogal eens zien in de maatschappij. Zo ook met een oogafwijking als nystagmus. Nystagmus is geen oogafwijking die algemeen bekend is en daarom worden wij soms ook geconfronteerd met vooroordelen.
Hoe ga je hier mee om? Een eenvoudig antwoord hierop is niet makkelijk te geven. Zelf goed geïnformeerd zijn over je eigen handicap en ook duidelijk grenzen kunnen aangeven, is een eerste stap. Kennis geeft macht en hoe beter je in staat bent om deze kennis te gebruiken, hoe beter je in staat bent om voor jezelf op te komen. En uiteindelijk is het toch een kwestie van accepteren wie je bent en negeren van mensen die daar anders over denken.

Wat is oorzaak en wat is gevolg, dit is een lastige vraag die niet zomaar te beantwoorden is en om een grondig onderzoek vraagt. Een hele poos geleden bleek uit een onderzoek dat nystagmus waarschijnlijk te verklaren is door een defect aan het netvlies van het oog, waardoor de hersenen het beeld niet goed zouden kunnen omzetten in een stabiel beeld. Hierbij moet opgemerkt worden dat het onderzoek een kleine groep mensen betrof met een speciale vorm van nystagmus.
Maar is het defecte netvlies er de oorzaak van dat de hersenen het beeld niet goed kunnen waarnemen of komt het doordat er wellicht nog een andere onbekende oorzaak in de hersenen is waardoor het defect in het netvlies zich openbaart? Met andere woorden, wat is er eerst, de kip of het ei? Want immers, het één is niet los te zien van het ander omdat deze delen met elkaar samenwerken. Wij mensen zijn geen machines waarvan de aparte delen los van elkaar kunnen worden gezien en vervangen, zodat alles “het weer doet”. Ons lichaam past zich voortdurend aan veranderende situaties aan. Dit is de reden waarom ik terughoudend ben in het doen van stellige uitspraken over de oorzaak van het ontstaan van nystagmus. Er zijn nog teveel onzekerheden om hierover uitspraken te doen, en zeker niet als het een onderzoek is dat niet op een grote groep mensen van toepassing is. Ik verwacht wel dat er ooit een reden gevonden zal worden waardoor nystagmus veroorzaakt wordt, en ook dat dat niet een hele tijd hoeft te duren. Ik denk wel dat dit een ruime blik vereist waarin begrepen wordt dat ons lichaam een levend organisme is die continu in wisselwerking staat met onze omgeving en waarin interne processen met elkaar samenwerken en elkaar ook beïnvloeden.

De zomer begint weer langzaam over te gaan in de herfst. Dat betekent dat de zon weer minder gaat schijnen en ook afneemt in kracht. Sommigen vinden het misschien niet eens zo erg dat dit gebeurt. Want een verschijnsel wat ook nogal eens voor problemen bij nystagmus kan zorgen, is wat we glinstering noemen. Als de zon uitbundig schijnt, kan het licht alles een beetje diffuus en minder zichtbaar maken. Ook lijken hierdoor dingen “in elkaar over te gaan lopen”. Dit moet echter niet verward worden met dat de zon je kan verblinden, wat, vooral bij een laagstaande zon voor zichtproblemen kan zorgen. Zelf heb ik me niet altijd gerealiseerd dat dit ook bij nystagmus kan horen en dacht dat iedereen hier last van had. Het probleem is vrij eenvoudig op te lossen door een goede zonnebril te dragen.

Is het verstandig om tijdens een sollicitatiegesprek te noemen dat je nystagmus hebt? Ook ik heb vaak met deze vraag geworsteld. Als ik het wel zeg, hoe kan ik dat dan het beste verwoorden want ik wil mijn kansen niet verkleinen of zelfs vergooien. Maar niets zeggen kan ook vraagtekens oproepen bij de interviewers. Misschien merken ze de onwillekeurige oogbewegingen op en vragen ze zich af wat er aan de hand is. Het is misschien een beetje afgezaagd maar ik kan alleen maar adviseren om af te tasten en te voelen gedurende het gesprek of je het gaat benoemen of niet. Als de sfeer goed is en je hebt er vertrouwen in, zou ik het zeker doen. Een behoorlijke werkgever zal er namelijk niet afwijzend op reageren. Een pasklaar antwoord is er dan volgens mij ook niet op te geven. Bereid je goed voor, zorg dat je geïnformeerd bent over het bedrijf of organisatie waar je solliciteert en vertrouw erop dat je zelf wel aanvoelt of je het kan bespreken of niet.