Blog

Een paar jaar geleden heb ik een onderzoek laten doen naar wat het beste licht voor mij is om dingen goed te kunnen zien. Waar voel ik me goed bij, fel licht, of meer gedimd licht. De uitkomst verraste me enigszins: voor mij is het kennelijk het beste om wat diffuus licht op de achtergrond te hebben en waar ik goed wil zien wat feller licht. Het aparte was dat de lampen in ons huis ook precies zo stonden ingericht als de uitkomst destijds.
Ik had er tot dan toe eigenlijk nog nooit zo bij stil gestaan dat licht zo belangrijk was voor mij met nystagmus. Maar kennelijk is dat het wel. Want niet alleen heeft licht invloed op hoe goed je dingen kunt zien, maar het heeft ook invloed op je gemoedstoestand.
Dus het is misschien toch verstandig als je nystagmus hebt, om er eens over na te denken wat voor soort verlichting je nodig hebt zodat je de dingen het beste ziet. Al dit soort kleine aanpassingen kunnen het dagelijks leven wat aangenamer maken als je te maken hebt met een zichtbeperking zoals nystagmus.

Nystagmus en vermoeidheid, het lijkt een rare combinatie, maar trouwe volgers van Nystagmus in beweging weten allang dat deze bij elkaar horen. Op het eerste gezicht lijkt er geen verband tussen te bestaan, maar zoomen we dieper in op de achtergronden, dan komen we er toch op uit: mensen met nystagmus hebben vaker te maken met vermoeidheidsklachten. Lang achter elkaar op een beeldscherm kijken, inspannend werk moeten doen waarbij je je ogen goed moet gebruiken, een drukke omgeving met veel indrukken, zorgen er allemaal voor dat we snel moe zijn. De één wat eerder of vaker dan de ander, maar de klachten zijn er, soms best heftig en erg vervelend.
Maar….. hoe gaan we er mee om in het dagelijks leven? Je kunt niet steeds zomaar vrij nemen, het werk en het dagelijks leven moeten immers ook door. En misschien is er gewoon geen oplossing en zullen we er mee moeten dealen. Een zelfbeproefde oplossing was meestal voor mijzelf: zoveel als kan een rustmoment inlassen. Voldoende eten en drinken op regelmatige tijden. Op tijd naar bed. De drie R’s (rust, regelmaat en reinheid) waren nog niet zo gek. Of bijvoorbeeld meditatieoefeningen doen of yoga beoefenen. In elk geval is het belangrijk om te luisteren naar je lichaam, wat heb je nodig om het dagelijks leven aan te kunnen. En soms accepteren dat het niet anders kan, en je moe zult zijn. Als je op een later moment maar weer kunt ontspannen.
Uiteindelijk gaat het erom dat we ons met een zichtbeperking zoals nystagmus staande moeten kunnen houden in de samenleving. Ook al is die samenleving complex en lang niet zo rechtvaardig zoals zou horen te zijn.

Op vakantie gaan, reizen naar andere plekken op de wereld, is voor de meeste mensen iets wat ze graag doen. Het is ook iets wat bijna vanzelfsprekend is, je gaat met de auto of trein ergens naartoe of soms ga je ook met het vliegtuig. Dat er mensen zijn die dit als een hindernis ervaren, is niet algemeen bekend of voorstelbaar.
Maar dit soort dingen ondernemen geeft bij mensen met nystagmus nogal eens stress. Zit ik in de juiste bus, is dit het goede spoor voor de trein naar Utrecht, hoe moet ik van het ene perron naar het andere komen, zie ik wel waar ik moet inchecken en kan ik de gate wel op tijd vinden? Het zijn vragen waar veel mensen zonder nystagmus waarschijnlijk niet echt bij stil staan.
Als je geen moeite hebt om op mensen af te stappen en om hulp te vragen, is er ook nog niet sprake van een echt probleem. Dit is wel de aanpak die ik zelf meestal doe. Heb je hier wat meer moeite mee, dan kan reizen een echte uitdaging worden en ook stress opleveren. Gelukkig hebben we in onze tijd toch heel veel hulpmiddelen gekregen in de vorm van digitale informatie en duidelijke informatieborden en ook sommige apps op de telefoon. Maar desondanks kan reizen als je nystagmus hebt, best een hele onderneming zijn.

Nystagmus is geen levensbedreigende aandoening. Op zich kun je er met wat aanpassingen toch prima mee leven. Of je dan nog kwaliteit van leven hebt, hangt af van de ernst van de nystagmus. Want ook al is nystagmus geen levensbedreigende aandoening, het betekent wel dat er op andere gebieden problemen kunnen ontstaan. Door nystagmus kom je soms hindernissen tegen die behoorlijk frustrerend kunnen zijn. En als er vaak van die hindernissen op je pad komen, kan dat je flink dwars zitten. Zo erg zelfs, dat je het soms niet meer ziet zitten. Mij bereiken dit soort berichten zo nu en dan.
Uit een onderzoek dat een aantal jaren geleden is gedaan, is dat ook gebleken. Des te belangrijker is het om een ondersteunende en begripvolle omgeving te hebben, mensen die begrip hebben voor je moeilijkheden en je ook willen helpen als het nodig is. Een afwijzende en ontkennende omgeving kan tot psychische problemen leiden, tot een trauma aan toe, zoals PTSS. Want dit is een aandoening die niet persé hoeft te ontstaan bij heftige gebeurtenissen, maar kan ook ontstaan na een langdurige aanhoudende negatieve situatie. Mocht je hier last van hebben, dan is het raadzaam om hier op tijd aandacht aan te besteden en iemand te zoeken die je in vertrouwen kunt nemen. Het is jammer dat in onze snelle en efficiënte wereld, er naast onze medische gezondheid, nog steeds zo weinig aandacht is voor onze mentale gezondheid.

Voor veel mensen is een bezoek aan de supermarkt niet echt het hoogtepunt van hun dag, maar verder is het ook weer niet heel vervelend. Het kan wel een hele uitdaging zijn als je een zichtbeperking hebt zoals nystagmus. Als het druk is, vind ik het lastig om me te oriënteren. Daarnaast heeft de supermarkt waar ik meestal naar toe ga, ook nogal eens de neiging om producten te verplaatsen. Ik zoek me dan suf, en moet het zelfs wel eens vragen. Het is gewoon lastig om tussen al die producten datgene te vinden wat ik nodig heb. Ik heb al eens gehad dat ik er gewoon voor stond, en het nog niet zag. Ik probeer daarom ook zoveel mogelijk op rustige tijden te gaan of ik ga samen met mijn echtgenoot. Dit is een voorbeeld van hoe dingen in het dagelijks leven zomaar anders kunnen zijn voor mensen met nystagmus dan mensen die deze beperking niet hebben.

Leven met een beperking zou in een land als Nederland geen problemen hoeven te veroorzaken. Hier krijg je genoeg kansen, is er hulp genoeg en kun je worden en zijn wie je wilt. En in een samenleving die diversiteit zo belangrijk vindt, zou het helemaal geen probleem moeten zijn als je een beperking als nystagmus hebt. Maar is dat wel zo?
Ik vind het vervelend om toe te moeten geven, en het geldt zeker niet voor iedereen, maar ik ervaar dit niet zo. Rechtvaardigheid en eerlijkheid zijn wat mij betreft op dit moment in de maatschappij soms ver te zoeken en zorgt voor verdeling onder mensen.
Het begint er op te lijken dat zij die goed voor zichzelf op kunnen komen in het voordeel zijn om te krijgen wat ze nodig hebben, en degenen die dat niet zo goed kunnen, met lege handen achter blijven. Een maatschappij van winnaars en verliezers.
En dat is erg jammer. Want een verdeelde samenleving zorgt voor spanningen, jaloezie, ruzie. Een beetje inleven in een ander, een ander ook wat gunnen, kansen geven en krijgen, zou een betere weg zijn. Want het leven is meer dan alleen niets te klagen hebben, het gaat ook over geluk, doen waar je goed in bent en je waardevol voelen.

Soms lijkt het erop dat nystagmus best veel lijkt op hoe andere mensen die geen nystagmus hebben, meemaken of ervaren. Ik zal een paar voorbeelden geven om dit duidelijker te maken.
Als ik door een drukke verkeerssituatie moet om nog op tijd op een afspraak te komen en ik ben wat aan de late kant waardoor ik wat gestrest ben, lijkt het alsof alles door elkaar loopt. Ik vind het moeilijker dan normaal om me te oriënteren en om de geluiden en alle informatie die ik zie, goed te interpreteren.
Of bijvoorbeeld: wanneer ik in een situatie kom waarbij ik wat gespannen ben, tijdens een examen bijvoorbeeld, lijk ik de tekst niet goed te kunnen lezen. De letters lijken wel gewoon door elkaar heen te schuiven. Natuurlijk komt dit bij meer mensen voor, ook mensen zonder nystagmus zullen het wel eens meegemaakt hebben. Het verschil zit erin dat wij er meer en vaker last van hebben waardoor het allemaal wel wat lastiger wordt in het dagelijks leven. En dit zijn dingen waarbij het wel handig en belangrijk is dat de buitenwereld hiervan op de hoogte is, zodat beter begrepen wordt waarom we soms meer tijd nodig hebben dan andere mensen.

Onze ogen zijn fascinerende zintuigen. Stel dat je ze niet zou hebben, kun je je dat eigenlijk wel voorstellen? Ja, blinde mensen weten daar alles van. Maar zien is toch iets heel wonderbaarlijks vind ik. Zodra je ’s morgens wakker wordt en je doet je ogen open, ben je “in de wereld”.
Maar hoe werkt ons oog eigenlijk? Even een korte en vereenvoudigde samenvatting:
Ons oog bestaat aan de buitenkant uit het hoornvlies met daarachter een iris met in het midden een ronde opening, de pupil. Licht komt binnen via deze pupil die hierop reageert door groter of kleiner te worden, afhankelijk van de felheid van het licht. Achter de pupil zit de ooglens. Het hoornvlies en de ooglens helpen het oog om scherp te kunnen zien. Het licht komt terecht op het netvlies, welke achter in het oog zit. Het netvlies op zijn beurt, zet het licht om in elektrische signaaltjes die via de oogzenuw naar de hersenen worden gestuurd. Als dit proces helemaal goed gaat, zie je de beelden die onze ogen ons doorgeven. Het aparte is nu dat de beelden op zijn kop op het netvlies worden geprojecteerd. Onze hersenen corrigeren dit weer zodat je alles niet op zijn kop ziet, dat zou wel heel onhandig worden immers. Ons oog werkt dus als een soort fototoestel, compleet met scherpstellen van objecten die dichtbij of veraf zijn. In de loop van de jaren, meestal na je 50e jaar, neemt dit vermogen van de ogen af om goed scherp te kunnen stellen, reden waarom je na je 50e vaak een leesbril nodig schijnt te hebben.
Het is best een complex geheel, de werking van onze ogen, en er kan best van alles misgaan. Bij nystagmus wordt het beeld niet goed doorgegeven aan onze hersenen, het scherpstellen lukt niet heel goed. Waar dit precies aan ligt, is nog altijd niet helemaal duidelijk. Het kan een probleem van het oog, de lenzen, zijn, maar het kan ook in de verwerking in de hersenen zelf zijn, of misschien een combinatie van beide. Hoe dan ook, mensen met nystagmus hebben geen zicht zoals de meeste mensen alles zien.
Ik heb nog een informatief filmpje gevonden waarin de werking van het oog duidelijk en eenvoudig wordt uitgelegd, kijkt zelf maar eens.

Iedereen komt vroeg of laat een situatie in het leven tegen waarin je een keuze moet maken. En pas achteraf kun je bepalen of die keuze de juiste was of dat het toch niet helemaal zo uitgepakt heeft als je verwachtte.
Nystagmus hebben betekent ook vaak keuzes maken. Andere keuzes dan waar veel andere mensen ooit een keuze in hoeven te maken. En ook voor ons geldt: pas achteraf weet je duidelijker of het de juiste keuze was, zelfs als je vooraf heel zeker van je zaak was.
Het hangt van je veerkracht af hoe je met de uitkomst van die keuzes het beste kunt omgaan. Hoe zie je de wereld; is het glas halfvol of is het glas halfleeg. En volgens mij zijn de mensen die het leven zien als het glas dat halfvol is, beter uitgerust en in het voordeel. Om met zoiets als nystagmus om te gaan, heb je eigenlijk een grote roze bril nodig om de wereld te bekijken. Waar je wat mij betreft, bewust een keuze voor kunt maken.

Leven met een beperking is altijd lastig, maar kan ook onverwachte kansen geven. Iets wat je nooit was tegengekomen als je die beperking niet had.
En juist daardoor kunnen mensen met een beperking ook een waardevolle toevoeging aan de maatschappij zijn, ze zien of ervaren immers dingen die anderen nooit zullen opmerken of mee in aanraking komen. Het is jammer dat dat volgens mij soms te weinig wordt opgemerkt of wordt gewaardeerd. Een beperking hebben wordt echt te vaak gezien als een achterstand en dat is beslist niet waar. Laten we daarom het idee loslaten dat mensen met een beperking iets moeten inhalen of dat het iets is wat “opgelost” moet worden. Laten we ze waarderen om wat ze wel kunnen, ook al is dat anders dan wat de meeste mensen doen. Lees ook: https://www.vn.nl/inclusief-nederland-toegankelijke-taal/