Voor veel mensen is een bezoek aan de supermarkt niet echt het hoogtepunt van hun dag, maar verder is het ook weer niet heel vervelend. Het kan wel een hele uitdaging zijn als je een zichtbeperking hebt zoals nystagmus. Als het druk is, vind ik het lastig om me te oriënteren. Daarnaast heeft de supermarkt waar ik meestal naar toe ga, ook nogal eens de neiging om producten te verplaatsen. Ik zoek me dan suf, en moet het zelfs wel eens vragen. Het is gewoon lastig om tussen al die producten datgene te vinden wat ik nodig heb. Ik heb al eens gehad dat ik er gewoon voor stond, en het nog niet zag. Ik probeer daarom ook zoveel mogelijk op rustige tijden te gaan of ik ga samen met mijn echtgenoot. Dit is een voorbeeld van hoe dingen in het dagelijks leven zomaar anders kunnen zijn voor mensen met nystagmus dan mensen die deze beperking niet hebben.
Blog
Leven met een beperking zou in een land als Nederland geen problemen hoeven te veroorzaken. Hier krijg je genoeg kansen, is er hulp genoeg en kun je worden en zijn wie je wilt. En in een samenleving die diversiteit zo belangrijk vindt, zou het helemaal geen probleem moeten zijn als je een beperking als nystagmus hebt. Maar is dat wel zo?
Ik vind het vervelend om toe te moeten geven, en het geldt zeker niet voor iedereen, maar ik ervaar dit niet zo. Rechtvaardigheid en eerlijkheid zijn wat mij betreft op dit moment in de maatschappij soms ver te zoeken en zorgt voor verdeling onder mensen.
Het begint er op te lijken dat zij die goed voor zichzelf op kunnen komen in het voordeel zijn om te krijgen wat ze nodig hebben, en degenen die dat niet zo goed kunnen, met lege handen achter blijven. Een maatschappij van winnaars en verliezers.
En dat is erg jammer. Want een verdeelde samenleving zorgt voor spanningen, jaloezie, ruzie. Een beetje inleven in een ander, een ander ook wat gunnen, kansen geven en krijgen, zou een betere weg zijn. Want het leven is meer dan alleen niets te klagen hebben, het gaat ook over geluk, doen waar je goed in bent en je waardevol voelen.
Soms lijkt het erop dat nystagmus best veel lijkt op hoe andere mensen die geen nystagmus hebben, meemaken of ervaren. Ik zal een paar voorbeelden geven om dit duidelijker te maken.
Als ik door een drukke verkeerssituatie moet om nog op tijd op een afspraak te komen en ik ben wat aan de late kant waardoor ik wat gestrest ben, lijkt het alsof alles door elkaar loopt. Ik vind het moeilijker dan normaal om me te oriënteren en om de geluiden en alle informatie die ik zie, goed te interpreteren.
Of bijvoorbeeld: wanneer ik in een situatie kom waarbij ik wat gespannen ben, tijdens een examen bijvoorbeeld, lijk ik de tekst niet goed te kunnen lezen. De letters lijken wel gewoon door elkaar heen te schuiven. Natuurlijk komt dit bij meer mensen voor, ook mensen zonder nystagmus zullen het wel eens meegemaakt hebben. Het verschil zit erin dat wij er meer en vaker last van hebben waardoor het allemaal wel wat lastiger wordt in het dagelijks leven. En dit zijn dingen waarbij het wel handig en belangrijk is dat de buitenwereld hiervan op de hoogte is, zodat beter begrepen wordt waarom we soms meer tijd nodig hebben dan andere mensen.
Onze ogen zijn fascinerende zintuigen. Stel dat je ze niet zou hebben, kun je je dat eigenlijk wel voorstellen? Ja, blinde mensen weten daar alles van. Maar zien is toch iets heel wonderbaarlijks vind ik. Zodra je ’s morgens wakker wordt en je doet je ogen open, ben je “in de wereld”.
Maar hoe werkt ons oog eigenlijk? Even een korte en vereenvoudigde samenvatting:
Ons oog bestaat aan de buitenkant uit het hoornvlies met daarachter een iris met in het midden een ronde opening, de pupil. Licht komt binnen via deze pupil die hierop reageert door groter of kleiner te worden, afhankelijk van de felheid van het licht. Achter de pupil zit de ooglens. Het hoornvlies en de ooglens helpen het oog om scherp te kunnen zien. Het licht komt terecht op het netvlies, welke achter in het oog zit. Het netvlies op zijn beurt, zet het licht om in elektrische signaaltjes die via de oogzenuw naar de hersenen worden gestuurd. Als dit proces helemaal goed gaat, zie je de beelden die onze ogen ons doorgeven. Het aparte is nu dat de beelden op zijn kop op het netvlies worden geprojecteerd. Onze hersenen corrigeren dit weer zodat je alles niet op zijn kop ziet, dat zou wel heel onhandig worden immers. Ons oog werkt dus als een soort fototoestel, compleet met scherpstellen van objecten die dichtbij of veraf zijn. In de loop van de jaren, meestal na je 50e jaar, neemt dit vermogen van de ogen af om goed scherp te kunnen stellen, reden waarom je na je 50e vaak een leesbril nodig schijnt te hebben.
Het is best een complex geheel, de werking van onze ogen, en er kan best van alles misgaan. Bij nystagmus wordt het beeld niet goed doorgegeven aan onze hersenen, het scherpstellen lukt niet heel goed. Waar dit precies aan ligt, is nog altijd niet helemaal duidelijk. Het kan een probleem van het oog, de lenzen, zijn, maar het kan ook in de verwerking in de hersenen zelf zijn, of misschien een combinatie van beide. Hoe dan ook, mensen met nystagmus hebben geen zicht zoals de meeste mensen alles zien.
Ik heb nog een informatief filmpje gevonden waarin de werking van het oog duidelijk en eenvoudig wordt uitgelegd, kijkt zelf maar eens.
Iedereen komt vroeg of laat een situatie in het leven tegen waarin je een keuze moet maken. En pas achteraf kun je bepalen of die keuze de juiste was of dat het toch niet helemaal zo uitgepakt heeft als je verwachtte.
Nystagmus hebben betekent ook vaak keuzes maken. Andere keuzes dan waar veel andere mensen ooit een keuze in hoeven te maken. En ook voor ons geldt: pas achteraf weet je duidelijker of het de juiste keuze was, zelfs als je vooraf heel zeker van je zaak was.
Het hangt van je veerkracht af hoe je met de uitkomst van die keuzes het beste kunt omgaan. Hoe zie je de wereld; is het glas halfvol of is het glas halfleeg. En volgens mij zijn de mensen die het leven zien als het glas dat halfvol is, beter uitgerust en in het voordeel. Om met zoiets als nystagmus om te gaan, heb je eigenlijk een grote roze bril nodig om de wereld te bekijken. Waar je wat mij betreft, bewust een keuze voor kunt maken.
Leven met een beperking is altijd lastig, maar kan ook onverwachte kansen geven. Iets wat je nooit was tegengekomen als je die beperking niet had.
En juist daardoor kunnen mensen met een beperking ook een waardevolle toevoeging aan de maatschappij zijn, ze zien of ervaren immers dingen die anderen nooit zullen opmerken of mee in aanraking komen. Het is jammer dat dat volgens mij soms te weinig wordt opgemerkt of wordt gewaardeerd. Een beperking hebben wordt echt te vaak gezien als een achterstand en dat is beslist niet waar. Laten we daarom het idee loslaten dat mensen met een beperking iets moeten inhalen of dat het iets is wat “opgelost” moet worden. Laten we ze waarderen om wat ze wel kunnen, ook al is dat anders dan wat de meeste mensen doen. Lees ook: https://www.vn.nl/inclusief-nederland-toegankelijke-taal/
Ik hou van wandelen. Dus zodra het weer het toelaat, ga ik op pad om weer een aantal kilometers af te leggen. We wonen ongeveer 3,5 kilometer vanaf de binnenstad, en soms ga ik lopend naar de stad. Wat me daarbij altijd weer opvalt, is dat er kris kras fietsen, scooters of auto’s op stoepen staan geparkeerd. Of dat er doodleuk fietsen of terrasstoelen op de blindengeleidestroken staan.
Nu ben ik niet zeer slechtziend, maar toch stoor ik me er aan. Ook moeders met kinderwagens kunnen zo niet goed passeren en worden soms zelfs gedwongen om op de rijbaan te gaan lopen. Ook mij gebeurt dat soms. Ik vind dit gevaarlijk. Ik begrijp dat de meeste mensen zonder ernstige lichamelijke beperkingen niet leven met continu de gedachte in het achterhoofd dat er ook mensen in de samenleving zijn die niet goed kunnen zien en dat ze daar enige rekening mee dienen te houden. Toch denk ik dat we ze daar zo nu en dan wel vriendelijk op mogen aanspreken. Als we allemaal een beetje rekening met elkaar houden, wordt het steeds een mooiere wereld.
Over nystagmus en vermoeidheid heb ik al vele keren geschreven. Toch lijk ik zelf ook steeds weer in deze valkuil te vallen. Als ik moe ben, ga ik allemaal dingen na die ik heb gedaan om de reden te vinden waarom ik zo moe ben. Maar als allerlaatste kom ik dan bij nystagmus uit. Alle adviezen die ik zelf schrijf over nystagmus en die ook op de website staan, lijken niet op mijzelf van toepassing te zijn. Tenminste, ik vergeet dat ze ook op mijzelf van toepassing zijn. Wat is het toch raar dat je veel van nystagmus begrijpt door vallen en opstaan, en dat het kennelijk nog steeds heel moeilijk is om er rekening mee te houden. Ik ga niet door het leven met elke dag de gedachte dat ik nystagmus heb en daar vandaag eens extra aandacht aan zal geven. Of bij alle handelingen of dingen die ik doe, denk ik niet: “O ja, dat zie ik niet goed door mijn nystagmus”. En misschien is dat maar goed ook. Hoe omslachtig zou alles dan niet worden? Dat neemt niet weg dat veel mensen met nystagmus vermoeidheidsklachten hebben en dat nystagmus dan toch voor een belangrijk deel de oorzaak is. En dat is soms maar moeilijk te accepteren of voor te stellen.
In onze straat gaat redelijk wat verkeer langs. Auto’s, maar ook heel veel fietsers en wandelaars. Als er iets is wat al die wandelaars en fietsers gemeen hebben, is het dat ik deze mensen tijdens het fietsen of wandelen, regelmatig op hun telefoon bezig zie. Eigenlijk zie ik dat overal in de samenleving. Ga ik met de trein, zie ik iedereen om me heen op hun mobiele telefoon kijken. Ook op de sportschool, in de bus, in de wachtkamer bij de tandarts, eigenlijk bijna overal. En ik kan er niets aan doen, maar ik denk toch steeds weer: “Wat een rare wereld leef ik in”. Ik heb zelf ook een smartphone en voor sommige dingen is dat best handig. Maar ik merk dat als ik er teveel mee bezig ben, dat ik dat eigenlijk ook verloren tijd vind. Daar komt vooral bij, dat ik door de nystagmus, ook wel moeite heb met de kleine lettertjes en dan vooral als ik zelf een bericht moet sturen. Het duurt best een tijdje voor ik dat voor elkaar heb. Ook krijg ik last van mijn ogen, ze voelen moe en geïrriteerd na een lange tijd op het beeldscherm kijken. Aan het gebruik van een smartphone zitten dus best veel kanten: het is handig om in contact met mensen te komen op een snelle manier en het is handig om snel informatie te zoeken, maar dat is ook gelijk een nadeel. Het is inderdaad handig allemaal en interessant, maar voor je het weet, is er te weinig oog voor de echte realiteit om ons heen. Wat mijzelf betreft: ik beperk het gebruik van mijn smartphone, en voel me daardoor eigenlijk een stuk vrijer!
De donkere dagen beginnen langzaam weer over te gaan naar dagen dat het weer langer licht is. Persoonlijk ben ik hier heel blij om. De donkere dagen zorgen er toch elk jaar weer voor dat ik me wat somberder voel. Ook heb ik door nystagmus het gevoel alsof ik alles dan ook minder goed zie. Dat zal niet echt het geval zijn, maar meer een gevoel. Nu het voorjaar weer in aantocht is, is de kans dat de zon schijnt gelukkig ook weer aan het toenemen. Hoe fijn is het om lekker in de zon te genieten en de warmte op je gezicht te voelen!
En zoals elk jaar, haal ik ook al snel weer mijn zonnebril tevoorschijn. Voor sommigen is het misschien wat overdreven, ik heb er veel baat bij. De belangrijkste reden hiervoor is dat ik al snel last begin te krijgen van de schitteringen en de glans door de zon, zelfs als deze nog niet heel fel schijnt. Hierdoor lijkt alles wat wazig te worden en voelt het alsof alles een beetje “in elkaar overloopt”. En zeker als ik op de fiets onderweg ben, kan dit best heel lastig worden. Nystagmus hebben en een goede zonnebril dragen, zijn dus absoluut een goede combinatie als de dagen weer lichter en zonniger worden.