Auteur: Roelie Kamminga

Soms valt het leven niet mee, iedereen zal dit erkennen en herkennen. Maar wat het leven op dit soort momenten wel wat draaglijker maakt, is een gezonde dosis humor. Hier kun je nooit echt genoeg van hebben. En zeker als je nystagmus hebt.
Want meestal heb ik wel ergens een blauwe plek omdat ik weer eens ergens tegenaan gelopen ben of me weer gestoten heb. Soms heb ik het niets eens door, en zie opeens ergens een blauwe plek verschijnen. Of ik denk als ik uit eten ben, dat ik iets op de menukaart wel ken, totdat blijkt dat ik het toch verkeerd heb gelezen. En dit zijn nog de redelijk onschuldige dingen. Het wordt misschien wel iets anders als er echt een gevaarlijke situatie kan ontstaan. In mijn leven is dat nog nooit gebeurd, al heb ik soms wel behoorlijk hachelijke momenten meegemaakt, waarbij ik één keer toch wel bijna het water in dreigde te fietsen, en ging het op het allerlaatste moment nog net goed. Achteraf blijken het toch wel hilarische momenten te zijn geweest waar ik zelf ook wel om kon lachen. Ik hoop dat jullie jezelf ook niet altijd heel serieus nemen. Als je alle dierbaren om je heen uitlegt dat je nystagmus hebt, en ze dus soms wel eens voor verrassingen kunnen komen te staan, dan wordt het leven een stuk aangenamer!

De meeste mensen met een beperking, en dus ook mensen met nystagmus, bewegen zich door het dagelijks leven op een manier die veel mensen die niet zo’n beperking hebben, zich niet kunnen voorstellen.
Ze hebben zichzelf, bewust of onbewust, dingen aangeleerd of uitgevonden die behulpzaam zijn in alledaagse situaties. Sommige daarvan zijn ook zichtbaar, weer andere zijn slimme oplossingen die de meeste mensen niet eens door zullen hebben.
Neem bijvoorbeeld het afspreken met je vrienden in een café. Mensen met nystagmus herkennen moeilijk gezichten en vinden het dus heel lastig om bekenden te vinden in een grote onoverzichtelijke omgeving. Sommigen hebben het opgelost door er heel vroeg of als eerste te zijn, dan hoeven ze de anderen niet te zoeken in een menigte. Of ze gaan in de bioscoop op een plek zitten waarbij ze zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van hun nulpunt en de film dus goed kunnen volgen. Dit zijn een paar voorbeelden van hoe je ook met nystagmus kunt omgaan. En het is bewonderenswaardig welke oplossingen sommige mensen bedenken om toch zo goed mogelijk te kunnen en blijven functioneren in de samenleving.

Een tijdje geleden werd ik benaderd door iemand met nystagmus die dringend iets kwijt wilde over een nare ervaring met het halen van het rijbewijs. Kennelijk zat dat erg hoog bij diegene.
Ik verwonderde me hierover. Het kunnen autorijden is iets wat voor heel veel mensen blijkbaar erg belangrijk is. En eerlijk is eerlijk: het leven is wel een stuk makkelijker en geeft meer vrijheid wanneer je kunt autorijden. En gelukkig zijn er ook mensen met nystagmus die wel kunnen autorijden. Maar is het leven minder waard als je dat niet zal kunnen? Hoe belangrijk is het eigenlijk?
Om even bij mezelf te blijven: toen ik jong was wilde ik ook graag autorijles nemen en ben er ook echt aan begonnen. Al tijdens de eerste paar lessen bleek dat ik nooit echt zou kunnen rijden, misschien op rustige en overzichtelijke wegen en dan ook alleen nog overdag. Uiteindelijk heb ik me er bij neergelegd. Want er zitten altijd twee kanten aan een medaille. Misschien zou ik met veel moeite toch mijn rijbewijs hebben kunnen halen. Maar dan? Je bent niet alleen op de weg en ik wilde vooral geen gevaar voor andere mensen zijn. Stel dat ik iets over het hoofd zou zien en daardoor een ongeluk zou veroorzaken? Nog los van het feit dat ik daar zelf wellicht ook het slachtoffer van zou zijn, worden er misschien ook anderen mee geraakt. Dat wilde ik niet. Natuurlijk kunnen ongelukken altijd gebeuren, maar om al met een achterstand aan het verkeer te gaan deelnemen, dat leek mij niet zo’n goed idee.
Al met al bedoel ik natuurlijk niet dat het makkelijk is om het te accepteren dat je nooit zult kunnen autorijden, want dat is het echt niet. En als er echt missstanden voorkomen bij het rijexamen of andere oneerlijke benaderingen, ja, dan moet daar wel iets aan gedaan worden natuurlijk.
Maar ik vind wel dat je er het beste van moet maken. We wonen ook in een land waar het openbaar vervoer best goed is. Zelf ervaar ik dat in elk geval wel zo. Ik ben ook speciaal in een goed bereikbare plaats gaan wonen waar ik veel toegang heb tot openbaar vervoer en ik hierdoor veel bewegingsvrijheid heb. En het is aan iedereen zelf hoe je hier mee om wilt gaan.

Stel, morgen belt een arts van het ziekenhuis je op met de mededeling: we hebben eindelijk uitgezocht wat nystagmus nu precies veroorzaakt en weten nu ook wat we kunnen doen om de nystagmus bij jou op te heffen. En hierbij maakt het niet uit wat de oplossing is, medicijnen, een operatie, of misschien een nieuw soort bril. Wat zou je doen? Een gat in de lucht springen? Zou je je direct aanmelden voor de operatie of de medicijnen?
Wat mijzelf betreft: eerlijk gezegd zou ik een beetje aarzelen. Het klinkt misschien raar, maar ik ben gewend aan mijn nystagmus. Het is wie ik ben. Het hangt ook af wat de oplossing zou zijn. Een nieuw soort bril zou ik direct proberen. Maar een operatie? Misschien als je jong bent en je leven nog voor je hebt, ja, dan wel. Maar ik weet het nog zo net niet of ik dat zou doen.
Waarmee ik maar wil zeggen dat we heel erg gewend zijn aan situaties zoals ze zich aan ons voordoen. Maar heb je je wel eens afgevraagd wat jij zou doen in een bepaalde situatie, ook al lijkt het nu absurd of zelfs onmogelijk? Waarbij het niet de bedoeling is om mensen valse hoop te geven, integendeel, want zelf verwacht ik geen oplossing voor nystagmus op korte termijn. Maar toch sta ik er zo nu en dan wel eens bij stil. Stel dat het zo is, wat zou ik dan doen, en hoe zou mijn leven er dan uitzien?

Nystagmus is een oogafwijking die niet zo vaak voorkomt. Veel mensen in Nederland zijn er nog steeds niet erg bekend mee, dus is nystagmus niet iets wat een populair onderwerp zal zijn bij onderzoek. Ze zijn er wel, maar ze zijn beperkt en het zijn altijd lange trajecten en echt baanbrekende resultaten zijn zeldzaam. De stappen die gemaakt worden, zijn dan ook klein.
Sinds de tijd dat er bij mij nystagmus werd geconstateerd en de tijd waarin we nu zijn beland, is er wel het één en ander verbeterd, voornamelijk in de mogelijkheden om er in het dagelijks leven mee om te gaan en om de nystagmus enigszins te beheersen. Maar nog steeds is er niet een duidelijk aanwijsbare reden of oorzaak waarom sommige mensen nystagmus krijgen. Verklaringen worden gezocht in bijvoorbeeld dat er een hersenbloeding was of dat albinisme een onderliggende reden is, of dat het probleem toch in het netvlies moet worden gezocht. Maar een echt duidelijke reden waarom er bij de één wel nystagmus optreedt, en waarom dat bij een ander niet het geval is, is voor mij nog altijd een raadsel.
Misschien zal dit ooit echt duidelijk worden. En misschien hebben sommige mensen hierop al hun hoop gezet en wachten ze geduldig. Voor mij is dit nooit een optie geweest. Ik heb geprobeerd er het beste van te maken dat er van te maken is, en mocht er een oplossing komen, dan is dat zo en zie ik dat wel. Maar zolang die er nog niet is, wil ik proberen er zo goed mogelijk mee om te gaan en dingen doen die ik leuk vind. Plezier in het leven hebben. Want is dat niet het allerbelangrijkst in het leven? Een goed leven hebben, waarin kwaliteit belangrijker is dan kwantiteit. Voor mij is dat in elk geval wel zo.

Als je al heel lang nystagmus hebt, dan weet je zo langzamerhand wel wat je wel of niet kunt. Met vallen en opstaan hebben we dat allemaal moeten ervaren en leren. Ik dus ook. En niet altijd is dat even leuk. Zo bleef ik bij de gymles op school altijd als één van de laatsten over als er een team gekozen moest worden. Ik kan geen auto besturen, en dus ben ik minder mobiel dan de meeste mensen. De keuze om bijvoorbeeld wel of niet in een dorpje te gaan wonen waar geen of heel beperkt openbaar vervoer is, is voor mij dan ook snel gemaakt.
Toch hoeft dit volgens mij niet altijd een belemmering te zijn. Natuurlijk, sommige dingen zullen altijd onbereikbaar zijn. Een top tenniscarrière zou er voor mij nooit inzitten, bijvoorbeeld. Voor mij was dat nooit een probleem, kan ik het ene niet, dan zoek ik iets wat ik wel kan en leuk vind.
En intussen ben ik al een hele expert geworden in nystagmus. Ik begrijp de valkuilen, de dingen die ik beter niet kan doen omdat ze geheid moeilijkheden zullen opleveren, en welke wel prima kunnen. Soms blijkt dat ik zelfs in het voordeel ben omdat ik tijd moet nemen om dingen goed te kunnen onderscheiden.
Ik hoop dat ik mensen hiermee kan laten zien dat er altijd twee kanten aan een medaille zitten. In maar heel enkele gevallen zijn dingen echt onomkeerbaar. Met nystagmus leven is zo nu en dan best zwaar. Maar er zijn wel mogelijkheden.

Misschien weet niet iedereen dit, maar er is geen één vorm van nystagmus hetzelfde. Iedereen die nystagmus heeft, beleeft het anders of heeft een andere uitingsvorm ervan. Nystagmus hebben is niet zoiets als een gebroken been hebben: duidelijk te begrijpen en voor iedereen ongeveer hetzelfde. Echter, er zijn twee vormen van nystagmus die wel duidelijke verschillen hebben, namelijk aangeboren nystagmus en verworven nystagmus. Aangeboren nystagmus betekent dat je nystagmus hebt vanaf je geboorte, verworven nystagmus betekent dat de nystagmus op latere leeftijd is ontstaan, meestal nooit spontaan maar door een externe oorzaak of oorzaken.
Want als we het over nystagmus hebben, dat gaat het vaak over aangeboren nystagmus. Dit komt waarschijnlijk doordat mensen met aangeboren nystagmus in de meerderheid zijn. Ook lijken de symptomen erg op elkaar. Toch moeten we niet vergeten dat voor mensen met een verworven nystagmus de veranderingen erg lastig zijn om mee om te gaan. Als je met nystagmus bent geboren, ken je de wereld immers niet anders dan gezien vanuit je ogen met nystagmus, een andere wereld heb je immers nooit gekend. Maar voor mensen met een verworven nystagmus ligt dit anders. Het kan erg moeilijk en frustrerend zijn om opeens niet meer een auto te kunnen besturen, of opeens niet meer mee te kunnen doen aan de sport die je ooit fanatiek beoefende, of zelfs je favoriete tv programma niet meer goed te kunnen zien. En waar mensen met aangeboren nystagmus minder last hebben van een bewegend beeld, hebben mensen met verworven nystagmus hier soms behoorlijk last van. De hersenen hebben niet meer de mogelijkheid om zich aan te passen aan de veranderde situatie, iets wat bij aangeboren nystagmus wel is gebeurd; de hersenen waren nog niet volgroeid en konden zich nog aanpassen. Laten we daarom niet vergeten dat deze vorm van nystagmus er ook is en dat het voor de mensen die deze vorm van nystagmus hebben, ook belangrijk is dat er aandacht en begrip voor ze is.

Heb je je ook wel eens afgevraagd hoe andere mensen nystagmus zien en zich misschien afvragen wat het is? Ik heb heel vaak de vraag gekregen of mijn hele beeld niet “heen en weer” bewoog, alsof ik constant dronken zou zijn. Dit is meestal niet zo. Er zijn wel uitzonderingen en mensen met verworven nystagmus hebben er soms ook behoorlijk last van, maar mensen met aangeboren nystagmus veel minder. Verder maakte ik me er zelf toen ik jonger was, niet heel druk over of ik mijn hoofd raar hield, of dat het gek leek dat mijn ogen constant heen en weer gingen. Ik ben ook niet echt gepest, al heb ik wel eens gekke opmerkingen naar mijn hoofd geslingerd gekregen, zeker toen ik nog op school zat.
Ik kan mij voorstellen dat het niet zo bij iedereen is gegaan. Misschien ben je wel gepest op school vanwege je nystagmus, of was er geen of weinig begrip dat je dingen niet goed kon zien. Iedereen heeft zijn of haar eigen strategieën om hier mee om te gaan, en waar het voor de één geen problemen oplevert, is het voor een ander allemaal niet zo makkelijk. Tegen deze mensen zou ik willen zeggen: geef niet op, zoek en vraag hulp. Er is nog van alles mogelijk.
En misschien maken we het soms ook gewoon ingewikkelder dan echt nodig is, want ook dit heb ik meegemaakt: op de sportschool heb ik eens aan iemand gevraagd of het ook raar of gek leek als ik aan het sporten was. Het antwoord verbaasde mij: nee, niet echt. Waarmee ik niet wil zeggen dat het geen probleem kan zijn. Want de wereld waarin we leven, heeft over het algemeen niet veel oog en geduld met mensen met een beperking, en al helemaal niet als het niet direct zichtbaar is of door onbekendheid. En het is misschien niet altijd leuk of zelfs frustrerend, maar het enige dat helpt, is constant uitleggen en herhalen wat nystagmus eigenlijk is.

Een tijdje geleden moest ik even naar het ziekenhuis. Even iets met mijn ene oog, wat niet direct met nystagmus te maken had.
Aangekomen in het ziekenhuis, krijg je, nadat je je aangemeld hebt, via een beeldscherm aangewezen waar je moet zijn met een nummer van de wachtkamer. De afdeling Oogheelkunde, waar ik moest zijn, was nog wel te vinden, maar door de nystagmus heb ik soms wat moeite om kleine aanwijsbordjes te lezen. Aangekomen bij de afdeling, stond ik even te aarzelen waar ik moest zijn. Tegenwoordig staan er overal vrijwilligers die je ter plekke kunnen helpen, en ook hier stond een mevrouw in het groen, klaar om te helpen. Ze zag mij waarschijnlijk wat aarzelend zoeken en vroeg mij: “Waar moet u zijn?” Waarop ik antwoordde: “Bij de afdeling Oogheelkunde in wachtkamer 2”. Ik kreeg toen een heel grappig of apart antwoord: “Ja, daar bent u nu en verder is het de bordjes volgen”. Waarop ik weer antwoordde: “Maar dit is Oogheelkunde hè, en dat is nu juist ook mijn probleem, ik zie niet goed en heb moeite met de kleine aanwijsbordjes”. Ik weet niet precies wat er daarna gebeurde, maar de mevrouw verschoot een beetje van kleur en zei: “Ja, ok, wilt u dat ik u er even naartoe breng?” Nou, ja, ik wilde eigenlijk alleen even een bevestiging welke ruimte ik moest zijn, ze kon het bijvoorbeeld even aanwijzen, maar dit was helemaal super natuurlijk!
Zo zie je maar weer, en ik blijf me erover verbazen, dat het wel belangrijk is met wie en waar je mee bezig bent. Vaak hebben mensen onbedoeld niet door dat dingen toch anders werken voor mensen zoals wij met een zichtbeperking of welke beperking dan ook. Waarbij de communicatie dus ontzettend belangrijk is.

Ik heb mijn hele leven al nystagmus, ik ben er mee geboren. En mijn hele leven heb ik me afgevraagd: ben ik de enige die dit heeft? Nog nooit was ik iemand tegengekomen met dezelfde rare wiebelogen als ik. Ik heb me zelfs afgevraagd of ik niet de enige op de hele wereld was, want niemand had er ooit van gehoord, niemand wist wat het was en iedereen vond het maar raar. Gelukkig weet ik intussen beter en heb ik zelfs al meerdere mensen ontmoet die ook nystagmus hebben. En wat blijkt: deze mensen dachten dit ook en vroegen zich ook af of ze de enigen waren.
Het is lastig om in een wereld te leven waarin je de enige bent die het net iets anders doet of net iets anders beleeft. We lijken hetzelfde omdat nystagmus niet direct zichtbaar is, maar toch beleven en zien we dingen anders. En natuurlijk kan dit je onzeker of misschien zelfs depressief maken. Wat ontzettend belangrijk kan het dan ook zijn om er achter te komen dat er meer mensen zijn zoals jijzelf. Die dezelfde obstakels ervaren maar ook dezelfde dingen meemaken. Dit geeft een enorme herkenning en gaat ook vaak gepaard met opluchting. Je blijkt niet meer de enige te zijn en je blijkt ook niet raar te zijn, er zijn meer mensen zoals jij. Ik hoop dan ook dat iedereen die Nystagmus in beweging heeft gevonden, dit ook zo heeft ervaren en hierdoor toch ook een zekere mate van verbondenheid met andere lotgenoten voelt.