Een terugkerend item: Nystagmus en vermoeidheid

Over nystagmus en vermoeidheid heb ik al vele keren geschreven. Toch lijk ik zelf ook steeds weer in deze valkuil te vallen. Als ik moe ben, ga ik allemaal dingen na die ik heb gedaan om de reden te vinden waarom ik zo moe ben. Maar als allerlaatste kom ik dan bij nystagmus uit. Alle adviezen die ik zelf schrijf over nystagmus en die ook op de website staan, lijken niet op mijzelf van toepassing te zijn. Tenminste, ik vergeet dat ze ook op mijzelf van toepassing zijn. Wat is het toch raar dat je veel van nystagmus begrijpt door vallen en opstaan, en dat het kennelijk nog steeds heel moeilijk is om er rekening mee te houden. Ik ga niet door het leven met elke dag de gedachte dat ik nystagmus heb en daar vandaag eens extra aandacht aan zal geven. Of bij alle handelingen of dingen die ik doe, denk ik niet: “O ja, dat zie ik niet goed door mijn nystagmus”. En misschien is dat maar goed ook. Hoe omslachtig zou alles dan niet worden? Dat neemt niet weg dat veel mensen met nystagmus vermoeidheidsklachten hebben en dat nystagmus dan toch voor een belangrijk deel de oorzaak is. En dat is soms maar moeilijk te accepteren of voor te stellen.

Smartphones

In onze straat gaat redelijk wat verkeer langs. Auto’s, maar ook heel veel fietsers en wandelaars. Als er iets is wat al die wandelaars en fietsers gemeen hebben, is het dat ik deze mensen tijdens het fietsen of wandelen, regelmatig op hun telefoon bezig zie. Eigenlijk zie ik dat overal in de samenleving. Ga ik met de trein, zie ik iedereen om me heen op hun mobiele telefoon kijken. Ook op de sportschool, in de bus, in de wachtkamer bij de tandarts, eigenlijk bijna overal. En ik kan er niets aan doen, maar ik denk toch steeds weer: “Wat een rare wereld leef ik in”. Ik heb zelf ook een smartphone en voor sommige dingen is dat best handig. Maar ik merk dat als ik er teveel mee bezig ben, dat ik dat eigenlijk ook verloren tijd vind. Daar komt vooral bij, dat ik door de nystagmus, ook wel moeite heb met de kleine lettertjes en dan vooral als ik zelf een bericht moet sturen. Het duurt best een tijdje voor ik dat voor elkaar heb. Ook krijg ik last van mijn ogen, ze voelen moe en geïrriteerd na een lange tijd op het beeldscherm kijken. Aan het gebruik van een smartphone zitten dus best veel kanten: het is handig om in contact met mensen te komen op een snelle manier en het is handig om snel informatie te zoeken, maar dat is ook gelijk een nadeel. Het is inderdaad handig allemaal en interessant, maar voor je het weet, is er te weinig oog voor de echte realiteit om ons heen. Wat mijzelf betreft: ik beperk het gebruik van mijn smartphone, en voel me daardoor eigenlijk een stuk vrijer!

Van donker naar licht

De donkere dagen beginnen langzaam weer over te gaan naar dagen dat het weer langer licht is. Persoonlijk ben ik hier heel blij om. De donkere dagen zorgen er toch elk jaar weer voor dat ik me wat somberder voel. Ook heb ik door nystagmus het gevoel alsof ik alles dan ook minder goed zie. Dat zal niet echt het geval zijn, maar meer een gevoel. Nu het voorjaar weer in aantocht is, is de kans dat de zon schijnt gelukkig ook weer aan het toenemen. Hoe fijn is het om lekker in de zon te genieten en de warmte op je gezicht te voelen!
En zoals elk jaar, haal ik ook al snel weer mijn zonnebril tevoorschijn. Voor sommigen is het misschien wat overdreven, ik heb er veel baat bij. De belangrijkste reden hiervoor is dat ik al snel last begin te krijgen van de schitteringen en de glans door de zon, zelfs als deze nog niet heel fel schijnt. Hierdoor lijkt alles wat wazig te worden en voelt het alsof alles een beetje “in elkaar overloopt”. En zeker als ik op de fiets onderweg ben, kan dit best heel lastig worden. Nystagmus hebben en een goede zonnebril dragen, zijn dus absoluut een goede combinatie als de dagen weer lichter en zonniger worden.

Een zonnige blik

Leven met nystagmus is soms een uitdaging, soms merk je er weinig van en soms is het echt afschuwelijk. Tenminste, dit is mijn ervaring. Het hangt er helemaal vanaf wie je bent, wat je situatie is en hoe erg de nystagmus optreedt. Bij mij is het redelijk tot soms best wel erg.
In het dagelijks leven doe ik de dingen die ik wil doen en ondervind wel last van de nystagmus, maar daar valt mee te leven. Totdat ik in een situatie kom, waarbij ik opeens wel heel hard op de feiten word gedrukt dat ik nystagmus heb. Dat is slikken.
Ik zal geen voorbeelden geven, maar ik denk dat iedereen wel zal begrijpen waar ik het over heb. Dit kan je een machteloos of misschien ook wel boos gevoel geven. Dit wordt voor een groot deel veroorzaakt omdat het raakt aan je rechtvaardigheidsgevoel. Waarom kan ik dat nu niet en een ander wel? Waarom lukt mij dit nu niet en krijg ik geen kansen? Allemaal heel begrijpelijke reacties. De valkuil is om daar niet in te blijven hangen, hoe pijnlijk het ook kan zijn. Neem de tijd om de situatie in je op te nemen, te verwerken en bekijk ook de dingen die wel lukken. Want ook voor ons mensen met nystagmus geldt: er komen weer kansen en achter de wolken schijnt ook voor ons de zon!

Wat een raar woord, nystagmus

Eigenlijk hebben ziektes en aandoeningen soms maar rare namen. Namen van oogaandoeningen zijn bijvoorbeeld: glaucoom, achromatopsie, macula degeneratie, aniridie en dus ook nystagmus.
Best wel een moeilijk woord, nystagmus. Als kind wist ik niet eens dat het zo heette. Er was iets met mijn ogen, maar dat was dan ook wel het enige wat ik er van wist. Pas later begreep ik dat het nystagmus heet. Het woord wiebelogen kwam ik ook pas later tegen. Meestal noemde ik het zelf trilogen of bewegende ogen. Voor het eerst zag ik de term in het Engels als wobbly eyes en heb dat vertaald naar wiebelogen. Maar dekt dat wel helemaal de lading? Wiebelogen is meer een algemene benaming. Want niet iedereen die nystagmus heeft, heeft wiebelogen. Bij sommigen gaan ze met een ruk heen en weer, en bij weer anderen gaan ze ook op en neer. Er zijn dus verschillende vormen van nystagmus.
Op zich is het niet heel erg belangrijk hoe we het noemen, belangrijk is dat iedereen weet waar we het over hebben. Nystagmus betekent in ieder geval dat mensen met deze oogaandoening moeite hebben met focussen, met het waarnemen van dingen en mensen. En dat dat soms best lastig is in het dagelijks leven.

Balanceren

Het is soms behoorlijk lastig om te gaan met misverstanden of vooroordelen over dingen die door anderen niet begrepen worden.
Bijvoorbeeld: ik ben brildragend en toch kan ik soms dingen nog steeds niet goed zien. Misverstand: als je een bril draagt, betekent dit niet automatisch dat je alles weer “normaal” ziet. De bril is om het kijken makkelijker te maken, het is niet altijd dat je direct weer alles ziet alsof je geen oogproblemen zou hebben.
Ander voorbeeld: als ik een tekst lees, duurt het iets langer om het helemaal te lezen dan andere mensen zonder nystagmus. Misverstand: ik ben geen langzame of luie lezer, nee, ik heb wat meer tijd nodig om de woorden en zinnen goed te zien.
Nog een voorbeeld: als ik iemand tegenkom en die groet mij, groet ik soms niet terug. Misverstand: ik ben niet arrogant of eigenwijs, maar herken gezichten, en dus mensen, alleen op korte afstand.
Ongetwijfeld zijn er nog meer van dit soort voorbeelden te geven. Als je ouder wordt, merk ik, begint het minder belangrijk te worden wat mensen van je vinden. Maar met nystagmus blijft het balanceren met de uitdagingen van het leven.

Scherpzien

Scherpzien is voor mensen met nystagmus niet mogelijk. Het is bijna niet voor te stellen en uit te leggen hoe mensen met nystagmus de wereld dan wél zien. Zelf vergelijk ik het wel eens met een fotocamera die voortdurend aan het scherpstellen is en het lukt maar steeds niet. Het beeld wordt hierdoor eigenlijk heel onrustig. Sommige details zie je wel, sommige opeens niet meer of verdwijnen zelfs bijna helemaal uit het beeld. Soms helpt het om het hoofd een beetje te draaien of te kantelen om dingen beter te zien. Sommigen schudden zelfs met het hoofd. Waarom dat zo is, is niet helemaal duidelijk. Deze voorkeurshouding wordt ook wel het nulpunt genoemd. Het lijkt alsof dit het punt is waarbij de ogen het minst in beweging zijn en we de dingen beter kunnen zien. Uit onderzoek is echter wel gebleken dat we niet scherper of beter zien op dit punt maar wel een rustiger beeld hebben en daardoor hebben we het idee dat we dingen beter kunnen onderscheiden. Iedereen zal na het begrijpen van deze uitleg over scherpzien en nystagmus, dat zien op zich alleen al een vermoeiende bezigheid is als je nystagmus hebt. Dit is ook weer een belangrijke oorzaak waarom mensen met nystagmus vaker vermoeid zijn dan anderen.

Een overspannen samenleving

Elke week ga ik met de fiets op pad om boodschappen te doen. Meestal vroeg in de middag, om de ergste drukte te vermijden. Maar ondanks dat, is het soms een echte hindernisbaan om veilig bij de winkel aan te komen. Ik ervaar een enorme haast in de samenleving en het kan gebeuren dat ik word gesneden, of ik moet opeens in de remmen omdat iemand oversteekt zonder uit te kijken, en probeer ik scholieren die met z’n drieën (of soms meer) naast elkaar fietsen en niet aan de kant gaan, te ontwijken. En dan heb ik de snelle elektrische fietsers nog niet eens genoemd. Als zoiets gebeurt, probeer ik rustig te blijven, en me niet mee te laten slepen in dit krankzinnige gestress.
En zoals elke keer, vraag ik me altijd af: wat is er aan de hand met mensen? Vanwaar die ontzettende haast? Is er iemand dood? Moet je naar het ziekenhuis? Ligt je moeder op sterven? Zo nee, waarom dan? Om net 5 minuten eerder thuis of op school te zijn? En ja, ik geef toe, soms ga je wat te laat van huis en hoop je nog net op tijd voor de bel aan te komen. En ja, soms is het drukker dan verwacht, en duurt het allemaal wat langer om onderweg te zijn. En toch……. waarom toch?
Ik denk dat de meeste mensen dit wel herkennen. Maar we doen er toch allemaal aan mee, wat jammer is.
Mensen met een beperking vallen hierdoor eigenlijk altijd door de mand. Ze kunnen er simpelweg niet aan mee doen. Soms word ik er moedeloos van, soms kan ik er de humor wel van inzien. Ik ga toch mijn eigen gang. Maar een maatschappij die chronische stress vertoont, is voor mensen met een beperking, en dus ook voor iedereen met nystagmus, doodvermoeiend om in te moeten functioneren.

Een gezonde dosis humor

Soms valt het leven niet mee, iedereen zal dit erkennen en herkennen. Maar wat het leven op dit soort momenten wel wat draaglijker maakt, is een gezonde dosis humor. Hier kun je nooit echt genoeg van hebben. En zeker als je nystagmus hebt.
Want meestal heb ik wel ergens een blauwe plek omdat ik weer eens ergens tegenaan gelopen ben of me weer gestoten heb. Soms heb ik het niets eens door, en zie opeens ergens een blauwe plek verschijnen. Of ik denk als ik uit eten ben, dat ik iets op de menukaart wel ken, totdat blijkt dat ik het toch verkeerd heb gelezen. En dit zijn nog de redelijk onschuldige dingen. Het wordt misschien wel iets anders als er echt een gevaarlijke situatie kan ontstaan. In mijn leven is dat nog nooit gebeurd, al heb ik soms wel behoorlijk hachelijke momenten meegemaakt, waarbij ik één keer toch wel bijna het water in dreigde te fietsen, en ging het op het allerlaatste moment nog net goed. Achteraf blijken het toch wel hilarische momenten te zijn geweest waar ik zelf ook wel om kon lachen. Ik hoop dat jullie jezelf ook niet altijd heel serieus nemen. Als je alle dierbaren om je heen uitlegt dat je nystagmus hebt, en ze dus soms wel eens voor verrassingen kunnen komen te staan, dan wordt het leven een stuk aangenamer!

Tips en trucs

De meeste mensen met een beperking, en dus ook mensen met nystagmus, bewegen zich door het dagelijks leven op een manier die veel mensen die niet zo’n beperking hebben, zich niet kunnen voorstellen.
Ze hebben zichzelf, bewust of onbewust, dingen aangeleerd of uitgevonden die behulpzaam zijn in alledaagse situaties. Sommige daarvan zijn ook zichtbaar, weer andere zijn slimme oplossingen die de meeste mensen niet eens door zullen hebben.
Neem bijvoorbeeld het afspreken met je vrienden in een café. Mensen met nystagmus herkennen moeilijk gezichten en vinden het dus heel lastig om bekenden te vinden in een grote onoverzichtelijke omgeving. Sommigen hebben het opgelost door er heel vroeg of als eerste te zijn, dan hoeven ze de anderen niet te zoeken in een menigte. Of ze gaan in de bioscoop op een plek zitten waarbij ze zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van hun nulpunt en de film dus goed kunnen volgen. Dit zijn een paar voorbeelden van hoe je ook met nystagmus kunt omgaan. En het is bewonderenswaardig welke oplossingen sommige mensen bedenken om toch zo goed mogelijk te kunnen en blijven functioneren in de samenleving.