Auteur: Roelie Kamminga

Ik heb het altijd lastig gevonden om diepte te zien. Toen ik jonger was, begreep ik niet eens dat ik dingen lastig vond of dat dingen niet lukten, juist doordat ik dus geen diepte zag. Maar kennelijk hoort dit ook bij nystagmus: moeite hebben met diepte zien. Het valt ook wel enigszins te verklaren: als je ogen wat onrustig zijn, moet het ook lastig zijn om goed diepte te kunnen zien. En voordat iemand nu weer roept: ik heb daar helemaal geen last van: dat kan prima, maar er zijn dus mensen die er wel last van hebben, waar ik ook bij hoor.
Op- en afstapjes wel eens missen, moeite met de eerste en de laatste trede van sommige trappen, zeker als het donker is, dit zijn maar wat voorbeelden waar ik zomaar tegenaan kan lopen. Of in een drukke onoverzichtelijke omgeving niet precies kunnen zien hoe ik het beste kan lopen om ergens te komen. Snel ergens tegenaan lopen.
Soms kan ik erom lachen, soms word ik er chagrijnig van. Want we zijn allemaal mensen met onze dagelijkse beslommeringen en uitdagingen. En misschien is begrip voor jezelf hebben wel de beste manier om er mee om te gaan.

Stel dat je nog niet zo lang geleden hebt gehoord dat je nystagmus hebt, wat dan? Ik kan me voorstellen dat je daar eerst van schrikt, of er zelfs van in de war bent. Want wat is dat nou eigenlijk nystagmus, misschien heb je er nog nooit van gehoord.
Mensen zoals ik die nystagmus al vanaf hun geboorte hebben, zijn inmiddels goed bekend met hun eigen zichtbeperking. Krijg je het op latere leeftijd, dan is dat wennen, ook aan het feit dat je nu “iets” met je gezichtsvermogen hebt. Dit kost tijd. Misschien kun je het zelfs een beetje vergelijken met een rouwproces.
Om te beginnen adviseer ik je om met je huisarts te spreken hoe nu verder. Er zijn organisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding, en ook daar zou ik contact mee zoeken. En verder: kijk even rond op deze website. Er staat veel informatie op, er zijn boekjes te bestellen, en bij vragen kun je contact met mij opnemen. Nystagmus in beweging is trouwens meer een vraagbaak dan dat ik daadwerkelijk problemen kan oplossen, want ik heb zelf nystagmus en heb geen medische achtergrond of een opleiding tot psycholoog. Ik ben zoals ze noemen een ervaringsdeskundige. Accepteren dat je nystagmus hebt, is de eerste stap om te nemen, hopelijk kan nystagmus in beweging daarin een steun in de rug zijn.

Een paar jaar geleden heb ik een onderzoek laten doen naar wat het beste licht voor mij is om dingen goed te kunnen zien. Waar voel ik me goed bij, fel licht, of meer gedimd licht. De uitkomst verraste me enigszins: voor mij is het kennelijk het beste om wat diffuus licht op de achtergrond te hebben en waar ik goed wil zien wat feller licht. Het aparte was dat de lampen in ons huis ook precies zo stonden ingericht als de uitkomst destijds.
Ik had er tot dan toe eigenlijk nog nooit zo bij stil gestaan dat licht zo belangrijk was voor mij met nystagmus. Maar kennelijk is dat het wel. Want niet alleen heeft licht invloed op hoe goed je dingen kunt zien, maar het heeft ook invloed op je gemoedstoestand.
Dus het is misschien toch verstandig als je nystagmus hebt, om er eens over na te denken wat voor soort verlichting je nodig hebt zodat je de dingen het beste ziet. Al dit soort kleine aanpassingen kunnen het dagelijks leven wat aangenamer maken als je te maken hebt met een zichtbeperking zoals nystagmus.

Nystagmus en vermoeidheid, het lijkt een rare combinatie, maar trouwe volgers van Nystagmus in beweging weten allang dat deze bij elkaar horen. Op het eerste gezicht lijkt er geen verband tussen te bestaan, maar zoomen we dieper in op de achtergronden, dan komen we er toch op uit: mensen met nystagmus hebben vaker te maken met vermoeidheidsklachten. Lang achter elkaar op een beeldscherm kijken, inspannend werk moeten doen waarbij je je ogen goed moet gebruiken, een drukke omgeving met veel indrukken, zorgen er allemaal voor dat we snel moe zijn. De één wat eerder of vaker dan de ander, maar de klachten zijn er, soms best heftig en erg vervelend.
Maar….. hoe gaan we er mee om in het dagelijks leven? Je kunt niet steeds zomaar vrij nemen, het werk en het dagelijks leven moeten immers ook door. En misschien is er gewoon geen oplossing en zullen we er mee moeten dealen. Een zelfbeproefde oplossing was meestal voor mijzelf: zoveel als kan een rustmoment inlassen. Voldoende eten en drinken op regelmatige tijden. Op tijd naar bed. De drie R’s (rust, regelmaat en reinheid) waren nog niet zo gek. Of bijvoorbeeld meditatieoefeningen doen of yoga beoefenen. In elk geval is het belangrijk om te luisteren naar je lichaam, wat heb je nodig om het dagelijks leven aan te kunnen. En soms accepteren dat het niet anders kan, en je moe zult zijn. Als je op een later moment maar weer kunt ontspannen.
Uiteindelijk gaat het erom dat we ons met een zichtbeperking zoals nystagmus staande moeten kunnen houden in de samenleving. Ook al is die samenleving complex en lang niet zo rechtvaardig zoals zou horen te zijn.

Op vakantie gaan, reizen naar andere plekken op de wereld, is voor de meeste mensen iets wat ze graag doen. Het is ook iets wat bijna vanzelfsprekend is, je gaat met de auto of trein ergens naartoe of soms ga je ook met het vliegtuig. Dat er mensen zijn die dit als een hindernis ervaren, is niet algemeen bekend of voorstelbaar.
Maar dit soort dingen ondernemen geeft bij mensen met nystagmus nogal eens stress. Zit ik in de juiste bus, is dit het goede spoor voor de trein naar Utrecht, hoe moet ik van het ene perron naar het andere komen, zie ik wel waar ik moet inchecken en kan ik de gate wel op tijd vinden? Het zijn vragen waar veel mensen zonder nystagmus waarschijnlijk niet echt bij stil staan.
Als je geen moeite hebt om op mensen af te stappen en om hulp te vragen, is er ook nog niet sprake van een echt probleem. Dit is wel de aanpak die ik zelf meestal doe. Heb je hier wat meer moeite mee, dan kan reizen een echte uitdaging worden en ook stress opleveren. Gelukkig hebben we in onze tijd toch heel veel hulpmiddelen gekregen in de vorm van digitale informatie en duidelijke informatieborden en ook sommige apps op de telefoon. Maar desondanks kan reizen als je nystagmus hebt, best een hele onderneming zijn.

Nystagmus is geen levensbedreigende aandoening. Op zich kun je er met wat aanpassingen toch prima mee leven. Of je dan nog kwaliteit van leven hebt, hangt af van de ernst van de nystagmus. Want ook al is nystagmus geen levensbedreigende aandoening, het betekent wel dat er op andere gebieden problemen kunnen ontstaan. Door nystagmus kom je soms hindernissen tegen die behoorlijk frustrerend kunnen zijn. En als er vaak van die hindernissen op je pad komen, kan dat je flink dwars zitten. Zo erg zelfs, dat je het soms niet meer ziet zitten. Mij bereiken dit soort berichten zo nu en dan.
Uit een onderzoek dat een aantal jaren geleden is gedaan, is dat ook gebleken. Des te belangrijker is het om een ondersteunende en begripvolle omgeving te hebben, mensen die begrip hebben voor je moeilijkheden en je ook willen helpen als het nodig is. Een afwijzende en ontkennende omgeving kan tot psychische problemen leiden, tot een trauma aan toe, zoals PTSS. Want dit is een aandoening die niet persé hoeft te ontstaan bij heftige gebeurtenissen, maar kan ook ontstaan na een langdurige aanhoudende negatieve situatie. Mocht je hier last van hebben, dan is het raadzaam om hier op tijd aandacht aan te besteden en iemand te zoeken die je in vertrouwen kunt nemen. Het is jammer dat in onze snelle en efficiënte wereld, er naast onze medische gezondheid, nog steeds zo weinig aandacht is voor onze mentale gezondheid.

Voor veel mensen is een bezoek aan de supermarkt niet echt het hoogtepunt van hun dag, maar verder is het ook weer niet heel vervelend. Het kan wel een hele uitdaging zijn als je een zichtbeperking hebt zoals nystagmus. Als het druk is, vind ik het lastig om me te oriënteren. Daarnaast heeft de supermarkt waar ik meestal naar toe ga, ook nogal eens de neiging om producten te verplaatsen. Ik zoek me dan suf, en moet het zelfs wel eens vragen. Het is gewoon lastig om tussen al die producten datgene te vinden wat ik nodig heb. Ik heb al eens gehad dat ik er gewoon voor stond, en het nog niet zag. Ik probeer daarom ook zoveel mogelijk op rustige tijden te gaan of ik ga samen met mijn echtgenoot. Dit is een voorbeeld van hoe dingen in het dagelijks leven zomaar anders kunnen zijn voor mensen met nystagmus dan mensen die deze beperking niet hebben.

Leven met een beperking zou in een land als Nederland geen problemen hoeven te veroorzaken. Hier krijg je genoeg kansen, is er hulp genoeg en kun je worden en zijn wie je wilt. En in een samenleving die diversiteit zo belangrijk vindt, zou het helemaal geen probleem moeten zijn als je een beperking als nystagmus hebt. Maar is dat wel zo?
Ik vind het vervelend om toe te moeten geven, en het geldt zeker niet voor iedereen, maar ik ervaar dit niet zo. Rechtvaardigheid en eerlijkheid zijn wat mij betreft op dit moment in de maatschappij soms ver te zoeken en zorgt voor verdeling onder mensen.
Het begint er op te lijken dat zij die goed voor zichzelf op kunnen komen in het voordeel zijn om te krijgen wat ze nodig hebben, en degenen die dat niet zo goed kunnen, met lege handen achter blijven. Een maatschappij van winnaars en verliezers.
En dat is erg jammer. Want een verdeelde samenleving zorgt voor spanningen, jaloezie, ruzie. Een beetje inleven in een ander, een ander ook wat gunnen, kansen geven en krijgen, zou een betere weg zijn. Want het leven is meer dan alleen niets te klagen hebben, het gaat ook over geluk, doen waar je goed in bent en je waardevol voelen.

Soms lijkt het erop dat nystagmus best veel lijkt op hoe andere mensen die geen nystagmus hebben, meemaken of ervaren. Ik zal een paar voorbeelden geven om dit duidelijker te maken.
Als ik door een drukke verkeerssituatie moet om nog op tijd op een afspraak te komen en ik ben wat aan de late kant waardoor ik wat gestrest ben, lijkt het alsof alles door elkaar loopt. Ik vind het moeilijker dan normaal om me te oriënteren en om de geluiden en alle informatie die ik zie, goed te interpreteren.
Of bijvoorbeeld: wanneer ik in een situatie kom waarbij ik wat gespannen ben, tijdens een examen bijvoorbeeld, lijk ik de tekst niet goed te kunnen lezen. De letters lijken wel gewoon door elkaar heen te schuiven. Natuurlijk komt dit bij meer mensen voor, ook mensen zonder nystagmus zullen het wel eens meegemaakt hebben. Het verschil zit erin dat wij er meer en vaker last van hebben waardoor het allemaal wel wat lastiger wordt in het dagelijks leven. En dit zijn dingen waarbij het wel handig en belangrijk is dat de buitenwereld hiervan op de hoogte is, zodat beter begrepen wordt waarom we soms meer tijd nodig hebben dan andere mensen.

Onze ogen zijn fascinerende zintuigen. Stel dat je ze niet zou hebben, kun je je dat eigenlijk wel voorstellen? Ja, blinde mensen weten daar alles van. Maar zien is toch iets heel wonderbaarlijks vind ik. Zodra je ’s morgens wakker wordt en je doet je ogen open, ben je “in de wereld”.
Maar hoe werkt ons oog eigenlijk? Even een korte en vereenvoudigde samenvatting:
Ons oog bestaat aan de buitenkant uit het hoornvlies met daarachter een iris met in het midden een ronde opening, de pupil. Licht komt binnen via deze pupil die hierop reageert door groter of kleiner te worden, afhankelijk van de felheid van het licht. Achter de pupil zit de ooglens. Het hoornvlies en de ooglens helpen het oog om scherp te kunnen zien. Het licht komt terecht op het netvlies, welke achter in het oog zit. Het netvlies op zijn beurt, zet het licht om in elektrische signaaltjes die via de oogzenuw naar de hersenen worden gestuurd. Als dit proces helemaal goed gaat, zie je de beelden die onze ogen ons doorgeven. Het aparte is nu dat de beelden op zijn kop op het netvlies worden geprojecteerd. Onze hersenen corrigeren dit weer zodat je alles niet op zijn kop ziet, dat zou wel heel onhandig worden immers. Ons oog werkt dus als een soort fototoestel, compleet met scherpstellen van objecten die dichtbij of veraf zijn. In de loop van de jaren, meestal na je 50e jaar, neemt dit vermogen van de ogen af om goed scherp te kunnen stellen, reden waarom je na je 50e vaak een leesbril nodig schijnt te hebben.
Het is best een complex geheel, de werking van onze ogen, en er kan best van alles misgaan. Bij nystagmus wordt het beeld niet goed doorgegeven aan onze hersenen, het scherpstellen lukt niet heel goed. Waar dit precies aan ligt, is nog altijd niet helemaal duidelijk. Het kan een probleem van het oog, de lenzen, zijn, maar het kan ook in de verwerking in de hersenen zelf zijn, of misschien een combinatie van beide. Hoe dan ook, mensen met nystagmus hebben geen zicht zoals de meeste mensen alles zien.
Ik heb nog een informatief filmpje gevonden waarin de werking van het oog duidelijk en eenvoudig wordt uitgelegd, kijkt zelf maar eens.