De website van Nystagmus in beweging
De website van Nystagmus in beweging
Wat is eigenlijk nystagmus, wat is de medische achtergrond, kan er iets aan gedaan worden en hoe ziet het dagelijks leven eruit van mensen met deze aandoening? Afwijkingen waarover weinig bekend is zoals nystagmus en waar niet veel informatie over is te vinden, willen nog wel eens tot onbegrip en vooroordelen leiden.
Nystagmus in beweging probeert door middel van informatie meer begrip en bewustwording te creëren bij mensen met nystagmus zelf, maar ook bij familie, vrienden, collega’s en iedereen die op een andere manier te maken heeft of krijgt met iemand met nystagmus. Net als bij elke andere aandoening is het belangrijk om zoveel mogelijk kansen en mogelijkheden te krijgen om een zo goed mogelijk leven te kunnen leiden. Nystagmus is niet het einde van de wereld, laten we elkaar daarbij helpen!
Bekijk hier een filmpje over nystagmus, getiteld: 1 dag in het leven van iemand met nystagmus. Op een dramatische maar grappige manier wordt hierin verbeeld hoe nystagmus invloed kan hebben op het dagelijks leven.
Wiebelige Woensdag
Wiebelige Woensdag 2023
Wiebelige Woensdag 2023
Dit jaar is het op woensdag 1 november alweer voor de zesde keer Wiebelige Woensdag! Een speciale dag op de eerste woensdag van november waarop we extra aandacht besteden aan nystagmus. Ooit is deze speciale dag bedacht door het Nystagmus Network in het Verenigd Koninkrijk als Wobbly Wednesday, en deze was ook op de eerste woensdag in november. Zij zijn er een aantal jaren geleden mee gestopt, maar als Nystagmus in beweging ben ik met deze actie doorgegaan.
Nystagmus hebben is niet zomaar iets. Maar het is ook weer niet verschrikkelijk of levensbedreigend. Het is vooral heel erg lastig en op sommige momenten best moeilijk om mee te leven. De meeste mensen met nystagmus hebben een eigen manier gevonden om er mee om te gaan, en redden zich aardig. Maar er zijn ook mensen die er echt wel last van hebben en wiens leven een behoorlijke hindernisbaan is geworden.
Wiebelige Woensdag is geen dag met activiteiten of bijeenkomsten maar een gewone dag die puur in het teken staat van nystagmus, om nystagmus bekender te maken bij een groter publiek. Op deze website is meer informatie te vinden over wat nystagmus betekent en wat de gevolgen voor mensen met deze oogaandoening in het dagelijks leven kunnen zijn.